Dentro de la cámara de trasplante de Beijing Jingdu Children's Hospital, Mingming, de 14 años (seudónimo), yacía tranquilo en una cama de flujo laminar. Su pequeña figura era tragada por una bata hospitalaria demasiado grande, y las líneas intravenosas de diferentes colores conectadas al catéter en su brazo estaban entre las imágenes más familiares que conocía desde la primera infancia.
En 2017, mientras otros niños corrían y jugaban en los campos, su camino de vida fue completamente cambiado por una enfermedad rara. Ahora, en la cámara de trasplante de Beijing Jingdu Children's Hospital, células madre hematopoyéticas sanas fluían lentamente en su cuerpo — su única esperanza de una nueva vida.
Fuera de la cámara, su familia; dentro, su hermana mayor. Con las manos juntas y los ojos húmedos, habían esperado este momento durante ocho largos años.
Una infancia robada por una enfermedad rara
En mayo de 2025, Dr. Chen Jiao, directora del Departamento de Hematología y Oncología, conoció a Mingming por primera vez en la consulta externa de Beijing Jingdu Children's Hospital.
El adolescente estaba extraordinariamente delgado. A los 14 años, pesaba sólo 16 kilogramos. Su padre llevaba un grueso fajo de historiales médicos que abarcaban ocho años de visitas a hospitales en Kunming, Shanghai y Chongqing.
Nacido en 2011 en una familia ordinaria de Yunnan, Mingming había estado estrechamente ligado a los hospitales desde que tenía memoria. Los resfriados y diarreas recurrentes se volvieron rutina para la familia. Al principio, pensaron que simplemente tenía una constitución débil. Luego en 2016, su abdomen se inflamó de forma inusual, y la diarrea severa lo hizo adelgazar día tras día.
En 2017, diagnosticaron a Mingming conX-linked agammaglobulinemiaen Kunming — una rara enfermedad de inmunodeficiencia primaria. Su cuerpo apenas podía producir anticuerpos para combatir la infección, y requería costosas infusiones mensuales de inmunoglobulina. Cada mes, su padre lo llevaba desde su aldea de montaña en Zhaotong, viajaba seis horas en coche hasta Kunming, pasaba la noche para la infusión, y regresaba al día siguiente. Este viaje continuó durante cuatro a cinco años, imponiendo una pesada carga a la familia rural ya luchadora.
« Gastamos todos nuestros ahorros y pedimos prestado más de 200 000 yuanes a parientes y amigos. Pero su condición no mejoró como esperábamos. Aún así, aunque sea difícil, Mingming es nuestro hijo, nuestra vida. ¿Cómo podríamos rendirnos? »
Después de 2021, Mingming desarrolló una malabsorción intestinal severa. Lo que comiera, no podía retener. Ante su hijo cada vez más frágil, la familia comenzó a viajar aún más lejos. En Shanghai, los médicos recomendaron continuar el tratamiento conservador. En Chongqing, los médicos realizaron exámenes completos para encontrar por qué su cuerpo no podía absorber inmunoglobulina, pero no se llegó a ninguna conclusión. En 2024, después de medio año de tratamiento en Kunming sin mejora, el médico local les aconsejó honestamente: « Consideren un trasplante. Es actualmente la única opción curativa. »
En ese momento, un paciente similar que había completado un trasplante en Beijing Jingdu Children's Hospital regresó a Kunming para una visita de seguimiento. « Vayan a Beijing e inténtenlo », la recomendación dio a la familia un último rayo de esperanza. Finalmente llegaron a Beijing Jingdu Children's Hospital.
« El niño estaba demasiado delgado. Me partió el corazón. » Esa fue la primera impresión del Dr. Chen Jiao.
Mingming durante su estancia en la unidad de trasplante, recibiendo terapia celular salvavidas.
Esperanza y decepción en la espera
« Bajo el liderazgo de President Sun Yuan y Director Liu Zhouyang, realizamos una evaluación completa y detallada de la condición de Mingming. El resultado mostró que necesitaba un trasplante de células madre hematopoyéticas lo antes posible. Sin embargo, todos los miembros de la familia solo estaban medio emparejados, » recordó Dr. Chen. « Finalmente decidimos buscar un donante totalmente emparejado a través del China Marrow Donor Program. Pero el proceso de búsqueda estuvo lleno de contratiempos. »
El primer emparejamiento exitoso falló porque el donante no pasó el examen médico. El segundo emparejamiento exitoso trajo la misma decepción.
« Ese período fue el más angustioso, » recordó Dr. Chen. « La condición física del niño no podía esperar, pero encontrar un donante adecuado requiere destino y paciencia. »
Cuando llegó el tercer emparejamiento exitoso, Dr. Chen revisó cuidadosamente todos los registros médicos del donante. « ¡Esta vez, ningún problema! ¡Todos los indicadores cumplen plenamente los requisitos! » Finalmente dio la luz verde: preparar el trasplante.
Una vez programado el trasplante, una decisión difícil enfrentó a la familia: ¿quién iría a Beijing a acompañar a Mingming? Su hermana mayor, todavía en la universidad, apenas dudó. Suave pero firmemente, dijo: « Iré. » Detrás de esa decisión hubo una silenciosa ponderación de responsabilidades. Sabía que sus padres debían reunir los astronómicos gastos médicos en casa, mientras su hermano necesitaba a alguien a su lado en cada paso del camino. La escuela podía pausarse; la vida de su hermano no.
Mientras ella hacía las maletas, su hermano menor levantó hacia ella su pálido rostro, con ansiedad pero también dependencia en los ojos. « Hermana, ¿ya no vas a la escuela? » Ella escondió todas sus preocupaciones en su mirada y dejó sólo una cálida sonrisa. « Sí, temporalmente. Cuando mejores, volveremos juntos. »
Esta frase fue una promesa, y también un voto que ella se hizo a sí misma: llevaría a su hermano sano a casa.
Antes de entrar en la cámara de trasplante, Dr. Chen se sentó con ellos y expuso cada riesgo posible: infección, enfermedad de injerto contra huésped, el largo periodo de recuperación... Cada palabra pesaba mucho. La compostura forzada de la hermana se desmoronó gradualmente, y las lágrimas rodaron en silencio por sus mejillas. En ese momento, una mano cálida se posó suavemente sobre su hombro tembloroso. La voz de Dr. Chen era suave pero firme: « No tengas miedo. Trabajemos duro juntos. Mingming es muy fuerte, y nunca nos rendiremos. »
En ese momento, ella sintió no sólo el juicio profesional de un médico, sino también el apoyo de una mayor que vio a través de su miedo y su carga, dándole la tranquilidad más sólida. Esa palmadita suave disipó gran parte de su soledad y ansiedad, haciendo saber a la familia que no caminaban solos por este difícil camino.
El camino hacia el renacimiento: « ¿Soy más guapo ahora o antes? »
En agosto de 2025, Mingming entró en la cámara de trasplante. Durante el trasplante, « steady » se convirtió en la palabra más frecuente de Dr. Chen, y también en una señal secreta entre hermano y hermana.
Cada vez que Mingming se sentía decaído por las molestias del tratamiento, su hermana hacía el gesto « steady ». Al ver este gesto, el niño que vivía con la enfermedad desde la infancia cooperaba activamente con el tratamiento y los cuidados de enfermería incluso durante la fase más difícil del trasplante.
« Para los niños con inmunodeficiencia sometidos a trasplante, los riesgos de infección y la complejidad de la reconstitución inmunitaria son mayores. El manejo postrasplante requiere cuidados más precisos. Durante la reconstitución inmunitaria, la prevención de infecciones y cada otra etapa, hay diferentes desafíos, » dijo Dr. Chen. « Director Liu Zhouyang y yo lo revisábamos cada día, ajustando dinámicamente los planes anti-infección, inmunosupresión y apoyo nutricional según su recuento sanguíneo diario, temperatura y signos físicos. »
En enero de 2026, bajo el tratamiento profesional de los médicos, el cuidado diligente de las enfermeras y la atención meticulosa de su hermana, Mingming salió con éxito de la cámara de trasplante.
Mingming y el equipo médico celebran su alta exitosa de la unidad de trasplante.
Cinco meses después del trasplante, cuando Mingming volvió para un seguimiento, sus mejillas tenían un aspecto saludable, y sus brazos ya no eran tan delgados como el bambú. La balanza marcaba 26 kilogramos — 10 kilogramos más que al ingresar.
« Tía, ¿estoy gordo? » preguntó Mingming un poco tímidamente.
« Este es un peso saludable, » respondió Dr. Chen con una sonrisa. « Ahora te ves muy enérgico. »
Los cambios eran sutiles pero profundos. Mingming estaba más vivaz y alegre que antes, y hablaba más. A menudo le preguntaba a su hermana: « Hermana, ¿soy más guapo ahora o antes? » Su hermana lo miraba con dulzura. « Ambos. Muy guapo, muy tierno. »
Esta respuesta le hizo sonreír — una sonrisa juvenil, perdida desde hacía mucho, libre de la enfermedad.
Mingming al aire libre durante la recuperación, mostrando fuerza y confianza renovadas.
El calor como una antorcha, avanzando hacia el sol
El trayecto de tratamiento de Mingming también fue un relevo de amor. Además del tratamiento profesional del personal médico, recibió ayuda de todos los sectores de la sociedad y de familias de pacientes similares.
« Durante el tratamiento, sentimos tanta bondad. La amabilidad de extraños y las manos auxiliadoras de quienes nos rodeaban eran como estrellas que iluminaban nuestro camino, » dijo su hermana. « Mi hermano dijo que en el futuro, él también será una persona que ayuda a otros, convirtiendo la calidez recibida en motivación para seguir adelante. »
En las salas del Departamento de Hematología y Oncología de Beijing Jingdu Children's Hospital, historias como la de Mingming ocurren cada día. Dr. Chen dijo: « Los niños con inmunodeficiencia son como soldados sin armadura. Nuestra tarea es ayudarles a reconstruir su sistema inmunitario para que puedan enfrentar el mundo con valentía. Y Mingming ya se ha puesto su "armadura", listo para dar la bienvenida a su verdadera adolescencia. La batalla de ocho años por la vida ha visto finalmente el amanecer de la victoria. »
Mingming celebra un cumpleaños importante durante su proceso de recuperación.
La vida a veces es lo bastante frágil como para romper el corazón, pero también resiliente más allá de la imaginación.Con atención médica profesional y una creencia inquebrantable de no rendirse jamás, incluso el camino más difícil puede llevar a la luz. Esta es la calidez de la medicina — no solo curar la enfermedad, sino también restaurar la esperanza de vida.
Acerca del Departamento de Hematología y Oncología
El Departamento de Hematología y Oncología del Beijing Jingdu Children's Hospital es una de las disciplinas clave del hospital. Dirigido por reconocidos expertos en hematología pediátrica, entre ellos la profesora Wu Minyuan, experta reconocida por el Consejo de Estado por sus contribuciones especiales, y la profesora Sun Yuan, presidenta del Beijing Jingdu Children's Hospital y directora del Departamento de Hematología y Oncología, el departamento está reconocido como:
- Una institución de trasplante pediátrico de células madre hematopoyéticas designada por el Seguro Médico Básico de Pekín
- Un hospital de recolección y trasplante registrado del China Marrow Donor Program
- La unidad líder de grupos colaborativos multicéntricos nacionales para el trasplante de células madre hematopoyéticas en la linfohistiocitosis hemofagocítica pediátrica (HLH) y la terapia con sangre de cordón autóloga para la anemia aplásica adquirida
El departamento incluye la Sala 7 (tumores sólidos), la Sala 8 (trasplantes), la Sala 9 (hematología), el Departamento Internacional, dos unidades de trasplante, un laboratorio central, una consulta externa de hematología, una clínica PICC y una sala de cuidados de confort, con un total de 150 camas y 19 cámaras de trasplante de Clase 100.
Con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de leucemias, linfomas, linfohistiocitosis hemofagocítica, infección crónica activa por EBV, enfermedades de fallo de médula ósea, inmunodeficiencias primarias, enfermedades metabólicas genéticas y diversos tumores sólidos, el departamento ha realizado más de 900 trasplantes de células madre hematopoyéticas desde su creación, realizando aproximadamente 100 trasplantes al año.
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Nuestro equipo internacional de pacientes puede ayudar a coordinar consultas, orientación para la compatibilidad de donantes y atención integral para niños con inmunodeficiencias primarias.
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