Внутри камеры трансплантации Beijing Jingdu Children's Hospital 14-летний Минмин (псевдоним) тихо лежал на кровати с ламинарным потоком. Его маленькая фигурка была поглощена слишком большим больничным халатом, а внутривенные линии разных цветов, подключённые к катетеру в его руке, были среди самых привычных картин, знакомых ему с раннего детства.
В 2017 году, пока другие дети бегали и играли в полях, его жизненный путь был полностью изменён редкой болезнью. Теперь, в камере трансплантации Beijing Jingdu Children's Hospital, здоровые гемопоэтические стволовые клетки медленно вливались в его тело — его единственная надежда на новую жизнь.
Снаружи камеры — его семья; внутри — старшая сестра. Со сцепленными руками и влажными глазами они ждали этот момент восемь долгих лет.
Детство, украденное редкой болезнью
В мае 2025 года Dr. Chen Jiao, заведующая отделением гематологии и онкологии, впервые встретила Минмин в амбулаторной клинике Beijing Jingdu Children's Hospital.
Подросток был необычайно худым. В 14 лет он весил всего 16 килограммов. Его отец нёс толстую стопку медицинских карт, охватывающих восемь лет посещений больниц в Куньмине, Шанхае и Чунцине.
Родившись в 2011 году в обычной семье в Юньнани, Минмин был тесно связан с больницами, сколько себя помнил. Повторяющиеся простуды и поносы стали рутиной для семьи. Сначала они думали, что у него просто слабый организм. Затем в 2016 году его живот стал необычно вздутым, а тяжёлая диарея заставляла его худеть день ото дня.
В 2017 году у Минмин был диагностированX-linked agammaglobulinemiaв Куньмине — редкое первичное иммунодефицитное заболевание. Его организм едва мог вырабатывать антитела для борьбы с инфекцией, и ему требовались дорогие ежемесячные вливания иммуноглобулина. Каждый месяц отец брал его из их горной деревни в Чжаотуне, ехал шесть часов на машине до Куньмина, оставался на ночь для вливания и возвращался на следующий день. Это путешествие продолжалось четыре-пять лет, ложась тяжёлым бременем на и без того бедствующую сельскую семью.
« Мы потратили все наши сбережения и заняли более 200 000 юаней у родственников и друзей. Но его состояние не улучшилось так, как мы надеялись. И всё же, даже если тяжело, Минмин — наш ребёнок, наша жизнь. Как мы могли бы сдаться? »
После 2021 года у Минмин развилась тяжёлая кишечная мальабсорбция. Что бы он ни ел, он не мог удерживать. Сталкиваясь со всё более слабым сыном, семья начала путешествовать ещё дальше. В Шанхае врачи рекомендовали продолжить консервативное лечение. В Чунцине врачи провели всесторонние обследования, чтобы выяснить, почему его организм не может усваивать иммуноглобулин, но выводов не было. В 2024 году, после полугода лечения в Куньмине без улучшений, местный врач честно посоветовал им: « Рассмотрите трансплантацию. Это в настоящее время единственный лечебный вариант. »
В тот момент пациент, прошедший трансплантацию в Beijing Jingdu Children's Hospital, вернулся в Куньмин на контрольный осмотр. « Поезжайте в Beijing и попробуйте », эта рекомендация дала семье последний луч надежды. Они наконец добрались до Beijing Jingdu Children's Hospital.
« Ребёнок был слишком худым. Это разорвало мне сердце. » Таким было первое впечатление Dr. Chen Jiao.
Минмин во время пребывания в отделении трансплантации, получая спасительную терапию стволовыми клетками.
Надежда и разочарование в ожидании
« Под руководством President Sun Yuan и Director Liu Zhouyang мы провели всестороннюю и детальную оценку состояния Минмин. Результат показал, что ему как можно скорее нужна трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Однако все члены семьи были лишь наполовину совместимы, » вспоминает Dr. Chen. « В конечном итоге мы решили искать полностью совместимого донора через China Marrow Donor Program. Но процесс поиска был полон неудач. »
Первое успешное совпадение не состоялось, потому что донор не прошёл медицинское обследование. Второе успешное совпадение принесло то же разочарование.
« Тот период был самым мучительным, » вспоминает Dr. Chen. « Физическое состояние ребёнка не могло ждать, но поиск подходящего донора требует судьбы и терпения. »
Когда пришло третье успешное совпадение, Dr. Chen тщательно изучила все медицинские карты донора. « На этот раз всё в порядке! Все показатели полностью соответствуют требованиям! » Она наконец дала зелёный свет: готовиться к трансплантации.
Когда трансплантация была запланирована, семью ожидало трудное решение: кто поедет в Beijing сопровождать Минмин? Его старшая сестра, ещё студентка, едва колебалась. Тихо, но твёрдо она сказала: « Я поеду. » За этим решением стояло молчаливое взвешивание ответственности. Она знала, что её родителям нужно собрать астрономические медицинские расходы дома, в то время как её брату нужен кто-то рядом с ним на каждом шагу. Учёбу можно было приостановить; жизнь брата — нет.
Когда она собирала вещи, её младший брат поднял на неё своё бледное личико, в глазах — тревога, но также и зависимость. « Сестра, ты больше не пойдёшь в школу? » Она спрятала все свои тревоги в взгляде и оставила лишь тёплую улыбку. « Да, временно. Когда тебе станет лучше, мы вернёмся вместе. »
Эта фраза была обещанием, а также клятвой, которую она дала себе: она привезёт своего здорового брата домой.
Перед входом в камеру трансплантации Dr. Chen села с ними и изложила каждый возможный риск: инфекция, реакция «трансплантат против хозяина», долгий период восстановления... Каждое слово весило тяжело. Вынужденное спокойствие сестры постепенно рухнуло, и слёзы беззвучно покатились по её щекам. В тот момент тёплая рука мягко легла на её дрожащее плечо. Голос Dr. Chen был мягким, но твёрдым: « Не бойся. Будем стараться вместе. Минмин очень сильный, и мы никогда не сдадимся. »
В тот момент она почувствовала не только профессиональное суждение врача, но и поддержку старшей, которая увидела её страх и бремя насквозь, дав ей самое надёжное утешение. Это лёгкое похлопывание развеяло большую часть её одиночества и тревоги, дав семье понять, что они не идут по этой трудной дороге в одиночестве.
Путь к возрождению: « Я сейчас красивее или раньше? »
В августе 2025 года Минмин вошёл в камеру трансплантации. Во время трансплантации « steady » стало самым часто произносимым словом Dr. Chen, а также секретным сигналом между братом и сестрой.
Всякий раз, когда Минмин чувствовал себя подавленным из-за дискомфорта лечения, его сестра делала жест « steady ». Видя этот жест, мальчик, живущий с болезнью с детства, активно сотрудничал с лечением и уходом даже в самую трудную фазу трансплантации.
« Для детей с иммунодефицитом, проходящих трансплантацию, риски инфекции и сложность иммунной реконституции выше. Ведение после трансплантации требует более точного ухода. Во время иммунной реконституции, профилактики инфекций и на каждом другом этапе есть разные трудности, » сказала Dr. Chen. « Director Liu Zhouyang и я проверяли его каждый день, динамически корректируя планы противоинфекционной терапии, иммуносупрессии и нутритивной поддержки на основе его ежедневного анализа крови, температуры и физических показателей. »
В январе 2026 года, благодаря профессиональному лечению врачей, заботливому уходу медсестёр и скрупулёзному вниманию его сестры, Минмин успешно покинул камеру трансплантации.
Минмин и медицинская команда празднуют его успешную выписку из отделения трансплантации.
Пять месяцев спустя после трансплантации, когда Минмин пришёл на осмотр, его щёки обрели здоровые округлости, а руки уже не были такими тонкими, как бамбук. Весы показали 26 килограммов — на 10 килограммов больше, чем при поступлении.
« Тётя, я толстый? » — спросил Минмин слегка застенчиво.
« Это здоровый вес, » ответила Dr. Chen с улыбкой. « Ты выглядишь очень энергичным сейчас. »
Перемены были тонкими, но глубокими. Минмин стал живее и веселее, чем прежде, и стал больше говорить. Он часто спрашивал сестру: « Сестра, я сейчас красивее или раньше? » Сестра смотрела на него нежно. « И то и другое. Очень красивый, очень милый. »
Этот ответ заставил его улыбнуться — давно утраченная юношеская улыбка, больше не омрачённая болезнью.
Минмин на улице во время восстановления, демонстрируя обновлённые силы и уверенность.
Тепло как факел, движение навстречу солнцу
Путь лечения Минмин также был эстафетой любви. Помимо профессионального лечения медицинского персонала, он получил помощь от всех слоёв общества и семей таких же пациентов.
« Во время лечения мы почувствовали столько доброты. Доброта незнакомцев и помогающие руки окружающих были словно звёзды, освещающие наш путь, » сказала его сестра. « Мой брат сказал, что в будущем он тоже будет человеком, который помогает другим, превращая полученное тепло в мотивацию идти вперёд. »
В палатах отделения гематологии и онкологии Beijing Jingdu Children's Hospital истории, подобные истории Минмин, происходят каждый день. Dr. Chen сказала: « Дети с иммунодефицитом — как солдаты без брони. Наша задача — помочь им восстановить иммунную систему, чтобы они могли смело смотреть в лицо миру. И Минмин уже надел свою "броню", готовый встретить своё истинное отрочество. Восьмилетняя битва за жизнь наконец увидела зарю победы. »
Минмин отмечает знаковый день рождения в своём пути к выздоровлению.
Жизнь иногда достаточно хрупка, чтобы разбить сердце, но также устойчива за пределами воображения.С профессиональной медицинской помощью и непоколебимой верой в то, что нельзя сдаваться, даже самая трудная дорога может привести к свету. Это тепло медицины — не только лечить болезнь, но и возвращать надежду на жизнь.
Об отделении гематологии и онкологии
Отделение гематологии и онкологии Beijing Jingdu Children's Hospital — одно из ключевых направлений больницы. Под руководством известных специалистов по детской гематологии, включая профессора У Миньюань, эксперта с особыми заслугами, отмеченного Госсоветом, и профессора Сунь Юань, президента Beijing Jingdu Children's Hospital и заведующую отделением гематологии и онкологии, отделение признано:
- Учреждение детской трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, аккредитованное системой базового медицинского страхования Пекина
- Зарегистрированная больница по забору и трансплантации в рамках China Marrow Donor Program
- Ведущее подразделение национальных многоцентровых совместных групп по трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при детском гемофагоцитарном лимфогистиоцитозе (ГЛГ) и терапии аутологичной пуповинной кровью при приобретённой апластической анемии
Отделение включает палату № 7 (солидные опухоли), палату № 8 (трансплантация), палату № 9 (гематология), международный отдел, два трансплантационных блока, центральную лабораторию, амбулаторную гематологическую клинику, кабинет PICC и палату паллиативного ухода — всего 150 коек и 19 трансплантационных боксов класса 100.
Имея обширный опыт в диагностике и лечении лейкозов, лимфом, гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза, хронической активной EBV-инфекции, заболеваний недостаточности костного мозга, первичных иммунодефицитов, генетических метаболических заболеваний и различных солидных опухолей, отделение провело более 900 трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток с момента своего основания, выполняя около 100 трансплантаций ежегодно.
Рассматриваете ли вы лечение иммунодефицита у детей?
Наша международная команда по работе с пациентами может помочь координировать консультации, рекомендации по подбору донора и комплексный уход за детьми с первичными иммунодефицитами.
Запросить консультацию