À l'intérieur de la chambre de greffe à Beijing Jingdu Children's Hospital, Mingming, 14 ans (pseudonyme), reposait tranquillement sur un lit à flux laminaire. Sa petite silhouette était avalée par une blouse d'hôpital trop grande, et les lignes de perfusion de différentes couleurs reliées au cathéter dans son bras figuraient parmi les spectacles les plus familiers qu'il connaissait depuis la petite enfance.
En 2017, alors que d'autres enfants couraient et jouaient dans les champs, son chemin de vie a été complètement changé par une maladie rare. Maintenant, dans la chambre de greffe à Beijing Jingdu Children's Hospital, des cellules souches hématopoïétiques saines coulaient lentement dans son corps — son seul espoir d'une nouvelle vie.
À l'extérieur de la chambre, sa famille ; à l'intérieur, son aînée. Les mains jointes et les yeux humides, ils avaient attendu ce moment pendant huit longues années.
Une enfance volée par une maladie rare
En mai 2025, Dr. Chen Jiao, directrice du Département d'hématologie et d'oncologie, a rencontré Mingming pour la première fois à la clinique externe de Beijing Jingdu Children's Hospital.
L'adolescent était extraordinairement maigre. À 14 ans, il ne pesait que 16 kilogrammes. Son père portait une épaisse liasse de dossiers médicaux couvrant huit ans de visites dans des hôpitaux à Kunming, Shanghai et Chongqing.
Né en 2011 dans une famille ordinaire du Yunnan, Mingming a été étroitement lié aux hôpitaux aussi loin qu'il s'en souvienne. Les rhumes et diarrhées récurrents sont devenus une routine pour la famille. Au début, ils pensaient qu'il avait simplement une constitution faible. Puis en 2016, son abdomen est devenu anormalement gonflé, et la diarrhée sévère l'a fait maigrir de jour en jour.
En 2017, Mingming a reçu le diagnostic deX-linked agammaglobulinemiaà Kunming — une rare maladie d'immunodéficience primaire. Son corps pouvait à peine produire des anticorps pour combattre l'infection, et il nécessitait des perfusions mensuelles coûteuses d'immunoglobuline. Chaque mois, son père l'emmenait de leur village de montagne à Zhaotong, voyageait six heures en voiture jusqu'à Kunming, passait la nuit pour la perfusion, et rentrait le lendemain. Ce voyage a continué pendant quatre à cinq ans, imposant un lourd fardeau à la famille rurale déjà en difficulté.
« Nous avons dépensé toutes nos économies et emprunté plus de 200 000 yuans à des parents et amis. Mais son état ne s'est pas amélioré comme nous l'espérions. Pourtant, même si c'est difficile, Mingming est notre enfant, notre vie. Comment pourrions-nous abandonner ? »
Après 2021, Mingming a développé une malabsorption intestinale sévère. Quoi qu'il mangeait, il ne pouvait pas retenir. Face à son fils de plus en plus frêle, la famille a commencé à voyager encore plus loin. À Shanghai, les médecins ont recommandé un traitement conservateur continu. À Chongqing, les médecins ont effectué des examens complets pour comprendre pourquoi son corps ne pouvait pas absorber l'immunoglobuline, mais aucune conclusion n'a été atteinte. En 2024, après une demi-année de traitement à Kunming sans amélioration, le médecin local leur a honnêtement conseillé : « Envisagez une greffe. C'est actuellement la seule option curative. »
À ce moment-là, un patient semblable qui avait subi une greffe à Beijing Jingdu Children's Hospital est retourné à Kunming pour une visite de suivi. « Allez à Beijing et essayez », cette recommandation a donné à la famille un dernier rayon d'espoir. Ils sont enfin arrivés à Beijing Jingdu Children's Hospital.
« L'enfant était trop maigre. Cela m'a brisé le cœur. » Telle fut la première impression du Dr. Chen Jiao.
Mingming pendant son séjour dans l'unité de greffe, recevant une thérapie par cellules souches salvatrice.
Espoir et déception dans l'attente
« Sous la direction de President Sun Yuan et Director Liu Zhouyang, nous avons mené une évaluation complète et détaillée de l'état de Mingming. Le résultat a montré qu'il avait besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques dès que possible. Cependant, tous les membres de la famille n'étaient que demi-appariés, » se souvient Dr. Chen. « Nous avons finalement décidé de chercher un donneur entièrement apparié via le China Marrow Donor Program. Mais le processus de recherche était plein d'échecs. »
La première correspondance réussie a échoué car le donneur n'a pas réussi l'examen médical. La deuxième correspondance réussie a apporté la même déception.
« Cette période était la plus douloureuse, » se souvient Dr. Chen. « L'état physique de l'enfant ne pouvait pas attendre, mais trouver un donneur approprié exige du destin et de la patience. »
Lorsque la troisième correspondance réussie arriva, Dr. Chen a soigneusement examiné tous les dossiers médicaux du donneur. « Cette fois, aucun problème ! Tous les indicateurs répondent pleinement aux exigences ! » Elle a finalement donné le feu vert : préparer la greffe.
Une fois la greffe planifiée, une décision difficile a confronté la famille : qui irait à Beijing accompagner Mingming ? Son aînée, encore à l'université, a à peine hésité. Doucement mais fermement, elle a dit : « Je vais y aller. » Derrière cette décision se cachait une pesée silencieuse des responsabilités. Elle savait que ses parents devaient réunir les frais médicaux astronomiques à la maison, tandis que son frère avait besoin de quelqu'un à ses côtés à chaque étape. L'école pouvait être suspendue ; la vie de son frère ne le pouvait pas.
Alors qu'elle faisait ses valises, son jeune frère leva vers elle son petit visage pâle, avec de l'anxiété mais aussi de la dépendance dans les yeux. « Sœur, tu ne vas plus à l'école ? » Elle cacha toutes ses inquiétudes dans son regard et ne laissa qu'un chaleureux sourire. « Oui, temporairement. Quand tu iras mieux, nous rentrerons ensemble. »
Cette phrase était une promesse, et aussi un vœu qu'elle s'était fait à elle-même : elle ramènerait son frère en bonne santé à la maison.
Avant d'entrer dans la chambre de greffe, Dr. Chen s'est assise avec eux et a exposé chaque risque possible : infection, maladie du greffon contre l'hôte, la longue période de récupération... Chaque mot pesait lourd. Le calme forcé de la sœur s'est progressivement effondré, et des larmes ont roulé en silence sur ses joues. À ce moment-là, une main chaude s'est doucement posée sur son épaule tremblante. La voix de Dr. Chen était douce mais ferme : « N'aie pas peur. Travaillons dur ensemble. Mingming est très fort, et nous n'abandonnerons jamais. »
En ce moment, elle a ressenti non seulement le jugement professionnel d'un médecin, mais aussi le soutien d'une aînée qui a vu à travers sa peur et son fardeau, lui donnant la réassurance la plus solide. Cette tape douce a dissipé une grande partie de sa solitude et de son anxiété, faisant comprendre à la famille qu'ils ne marchaient pas seuls sur cette route difficile.
Le chemin vers la renaissance : « Suis-je plus beau maintenant ou avant ? »
En août 2025, Mingming est entré dans la chambre de greffe. Pendant la greffe, « steady » est devenu le mot le plus souvent prononcé par Dr. Chen, et aussi un signal secret entre frère et sœur.
Chaque fois que Mingming se sentait abattu à cause des gênes du traitement, sa sœur faisait le geste « steady ». En voyant ce geste, le garçon qui vivait avec la maladie depuis l'enfance coopérait activement avec le traitement et les soins infirmiers même pendant la phase la plus difficile de la greffe.
« Pour les enfants atteints d'immunodéficience subissant une greffe, les risques d'infection et la complexité de la reconstitution immunitaire sont plus élevés. La gestion post-greffe exige des soins plus précis. Pendant la reconstitution immunitaire, la prévention des infections et chaque autre étape, il y a différents défis, » a dit Dr. Chen. « Director Liu Zhouyang et moi l'examitions chaque jour, ajustant dynamiquement les plans anti-infection, d'immunosuppression et de soutien nutritionnel en fonction de sa numération sanguine quotidienne, sa température et ses signes physiques. »
En janvier 2026, grâce aux soins professionnels des médecins, aux attentions scrupuleuses des infirmières et à l'attention méticuleuse de sa sœur, Mingming a quitté avec succès la chambre de greffe.
Mingming et l'équipe médicale célèbrent sa sortie réussie de l'unité de greffe.
Cinq mois après la greffe, lorsque Mingming est revenu pour un suivi, ses joues avaient une courbe saine, et ses bras n'étaient plus aussi minces que du bambou. La balance indiquait 26 kilogrammes — 10 kilogrammes de plus qu'à son admission.
« Tante, suis-je gros ? » a demandé Mingming avec un peu de timidité.
« C'est un poids santé, » a répondu Dr. Chen avec un sourire. « Tu as l'air très énergique maintenant. »
Les changements étaient subtils mais profonds. Mingming était plus vif et joyeux qu'avant, et il parlait davantage. Il demandait souvent à sa sœur : « Sœur, suis-je plus beau maintenant ou avant ? » Sa sœur le regardait tendrement. « Les deux. Très beau, très mignon. »
Cette réponse lui a fait sourire — un sourire de jeunesse, longtemps perdu, libéré de la maladie.
Mingming dehors pendant la convalescence, montrant une force et une confiance renouvelées.
La chaleur telle une torche, marchant vers le soleil
Le parcours de traitement de Mingming était aussi un relais d'amour. Outre les soins professionnels du personnel médical, il a reçu de l'aide de tous les secteurs de la société et des familles de patients semblables.
« Pendant le traitement, nous avons ressenti tant de bonté. La gentillesse d'inconnus et les mains secourables de ceux autour de nous étaient comme des étoiles éclairant notre parcours, » a dit sa sœur. « Mon frère a dit que dans le futur, il sera aussi une personne qui aide les autres, transformant la chaleur reçue en motivation pour avancer. »
Dans les salles du Département d'hématologie et d'oncologie à Beijing Jingdu Children's Hospital, des histoires comme celle de Mingming arrivent chaque jour. Dr. Chen a dit : « Les enfants atteints d'immunodéficience sont comme des soldats sans armure. Notre tâche est de les aider à reconstruire leur système immunitaire afin qu'ils puissent affronter le monde avec bravoure. Et Mingming a déjà enfilé son "armure", prêt à accueillir sa vraie adolescence. La bataille de huit ans pour la vie a enfin vu l'aube de la victoire. »
Mingming célèbre un anniversaire symbolique pendant son parcours de guérison.
La vie est parfois assez fragile pour briser le cœur, mais aussi résiliente au-delà de l'imagination.Avec des soins médicaux professionnels et une croyance inébranlable de ne jamais abandonner, même le chemin le plus difficile peut mener à la lumière. Telle est la chaleur de la médecine — non seulement guérir la maladie, mais aussi restaurer l'espoir de vivre.
À propos du service d'hématologie et d'oncologie
Le service d'hématologie et d'oncologie du Beijing Jingdu Children's Hospital est l'une des disciplines phares de l'hôpital. Dirigé par des experts renommés en hématologie pédiatrique, dont la professeure Wu Minyuan, experte reconnue par le Conseil d'État pour ses contributions particulières, et la professeure Sun Yuan, présidente du Beijing Jingdu Children's Hospital et cheffe du service d'hématologie et d'oncologie, le service est reconnu comme :
- Un établissement de greffe de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques agréé par l'assurance maladie de base de Pékin
- Un hôpital de prélèvement et de greffe agréé du China Marrow Donor Program
- L'unité chef de file de groupes collaboratifs multicentriques nationaux pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la lymphohistiocytose hémophagocytaire pédiatrique (LHH) et la thérapie par sang de cordon autologue pour l'anémie aplasique acquise
Le service comprend l'unité 7 (tumeurs solides), l'unité 8 (greffes), l'unité 9 (hématologie), le département international, deux unités de greffe, un laboratoire central, une consultation d'hématologie, une clinique PICC et une salle de soins de confort, soit au total 150 lits et 19 chambres de greffe de classe 100.
Avec une vaste expérience dans le diagnostic et le traitement des leucémies, lymphomes, lymphohistiocytose hémophagocytaire, infection chronique active à EBV, maladies d'insuffisance de la moelle osseuse, immunodéficiences primaires, maladies métaboliques génétiques et diverses tumeurs solides, le département a réalisé plus de 900 greffes de cellules souches hématopoïétiques depuis sa création, effectuant environ 100 greffes par an.
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Notre équipe internationale de patients peut aider à coordonner les consultations, les conseils pour l'appariement des donneurs et des soins complets pour les enfants atteints d'immunodéficiences primaires.
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