Bên trong buồng ghép của Beijing Jingdu Children's Hospital, Minh Minh 14 tuổi (bút danh) nằm yên lặng trên giường dòng khí lớp. Dáng người nhỏ bé của em bị nuốt chửng bởi chiếc áo bệnh viện quá khổ, và những đường truyền IV nhiều màu nối với ống thông trong tay em là một trong những hình ảnh quen thuộc nhất mà em biết từ thuở thơ ấu.
Năm 2017, khi những đứa trẻ khác chạy nhảy và chơi đùa ngoài đồng, lộ trình cuộc đời của em đã bị thay đổi hoàn toàn bởi một căn bệnh hiếm. Giờ đây, tại buồng ghép của Beijing Jingdu Children's Hospital, các tế bào gốc tạo máu khỏe mạnh đang chậm rãi chảy vào cơ thể em — hy vọng duy nhất cho một cuộc sống mới.
Bên ngoài buồng, gia đình em; bên trong, chị gái lớn. Tay nắm chặt, mắt rưng rưng, họ đã chờ đợi khoảnh khắc này suốt tám năm dài.
Tuổi thơ bị cướp đi bởi một căn bệnh hiếm
Tháng 5 năm 2025, Dr. Chen Jiao, Trưởng khoa Huyết học và Ung bướu, lần đầu gặp Minh Minh tại phòng khám ngoại trú của Beijing Jingdu Children's Hospital.
Cậu thiếu niên gầy đến mức bất thường. 14 tuổi, cậu chỉ nặng 16 kilôgam. Người cha mang theo một tập hồ sơ y tế dày cộp trải dài tám năm thăm khám tại các bệnh viện ở Côn Minh, Thượng Hải và Trùng Khánh.
Sinh năm 2011 trong một gia đình bình thường ở Vân Nam, Minh Minh gắn bó mật thiết với bệnh viện từ khi em có thể nhớ. Những cơn cảm lạnh và tiêu chảy tái đi tái lại trở thành chuyện quen thuộc của gia đình. Lúc đầu, họ nghĩ em đơn giản là có thể trạng yếu. Rồi vào năm 2016, bụng em trở nên sưng bất thường, và tiêu chảy nặng khiến em gầy đi từng ngày.
Năm 2017, Minh Minh được chẩn đoán mắcX-linked agammaglobulinemiatại Côn Minh — một căn bệnh suy giảm miễn dịch nguyên phát hiếm gặp. Cơ thể em hầu như không thể sản sinh kháng thể để chống lại nhiễm trùng, và em cần những lần truyền immunoglobulin tốn kém mỗi tháng. Mỗi tháng, người cha đưa em từ ngôi làng miền núi ở Chiêu Thông, đi ô tô sáu tiếng đến Côn Minh, ở lại qua đêm để truyền, và trở về vào ngày hôm sau. Hành trình này kéo dài bốn đến năm năm, đặt lên vai gia đình nông thôn vốn đã chật vật một gánh nặng nặng nề.
"Chúng tôi đã tiêu hết mọi khoản tiết kiệm và vay hơn 200.000 yuan từ người thân và bạn bè. Nhưng tình trạng của cháu không cải thiện như chúng tôi hy vọng. Dù vậy, dù khó khăn, Minh Minh là con của chúng tôi, là cuộc sống của chúng tôi. Làm sao chúng tôi có thể bỏ cuộc?"
Sau năm 2021, Minh Minh phát triển tình trạng kém hấp thu ruột nghiêm trọng. Bất kể ăn gì, em cũng không thể giữ lại. Đứng trước cậu con trai ngày càng yếu ớt, gia đình bắt đầu đi xa hơn nữa. Tại Thượng Hải, các bác sĩ khuyên tiếp tục điều trị bảo tồn. Tại Trùng Khánh, các bác sĩ thực hiện các xét nghiệm toàn diện để tìm hiểu vì sao cơ thể em không thể hấp thụ immunoglobulin, nhưng không đi đến kết luận. Năm 2024, sau nửa năm điều trị tại Côn Minh không có cải thiện, bác sĩ địa phương đã thành thật khuyên: "Hãy cân nhắc ghép tủy. Đó hiện là lựa chọn chữa khỏi duy nhất."
Vào lúc đó, một bệnh nhân đồng cảnh đã hoàn tất ghép tại Beijing Jingdu Children's Hospital quay lại Côn Minh tái khám. "Hãy đến Beijing thử xem," lời khuyên ấy mang đến cho gia đình tia hy vọng cuối cùng. Cuối cùng họ đã đến Beijing Jingdu Children's Hospital.
"Đứa trẻ quá gầy. Điều đó làm tan nát lòng tôi." Đó là ấn tượng đầu tiên của Dr. Chen Jiao.
Minh Minh trong thời gian ở đơn vị ghép, nhận liệu pháp tế bào gốc cứu mạng.
Hy vọng và thất vọng trong thời gian chờ đợi
"Dưới sự lãnh đạo của President Sun Yuan và Director Liu Zhouyang, chúng tôi đã tiến hành đánh giá toàn diện và chi tiết tình trạng của Minh Minh. Kết quả cho thấy em cần ghép tế bào gốc tạo máu càng sớm càng tốt. Tuy nhiên, tất cả thành viên gia đình chỉ tương hợp một nửa," Dr. Chen hồi nhớ. "Cuối cùng chúng tôi quyết định tìm kiếm người hiến hoàn toàn tương hợp thông qua China Marrow Donor Program. Nhưng quá trình tìm kiếm đầy trắc trở."
Ca ghép tương hợp thành công đầu tiên thất bại vì người hiến không vượt qua khám sức khỏe. Ca tương hợp thành công thứ hai mang lại nỗi thất vọng như cũ.
"Giai đoạn đó là đau đớn nhất," Dr. Chen hồi nhớ. "Tình trạng sức khỏe của bé không thể chờ đợi, nhưng tìm người hiến phù hợp cần cả duyên và kiên nhẫn."
Khi ca tương hợp thành công thứ ba đến, Dr. Chen đã cẩn thận xem xét tất cả hồ sơ y tế của người hiến. "Lần này không có vấn đề gì! Tất cả các chỉ số đều đáp ứng đầy đủ yêu cầu!" Cuối cùng cô đã "bật đèn xanh": chuẩn bị cho ca ghép.
Khi ca ghép được lên lịch, gia đình đối mặt với một quyết định khó khăn: ai sẽ đến Beijing đi cùng Minh Minh? Chị gái lớn, vẫn đang học đại học, hầu như không do dự. Nhẹ nhàng nhưng kiên quyết, cô nói: "Chị sẽ đi." Đằng sau quyết định ấy là sự cân nhắc thầm lặng về trách nhiệm. Cô biết bố mẹ cần lo số tiền viện phí khổng lồ ở nhà, trong khi em trai cần có người bên cạnh từng bước trên đường. Việc học có thể tạm dừng; mạng sống của em trai thì không.
Khi cô xếp đồ, em trai ngước khuôn mặt nhỏ bé xanh xao nhìn lên cô, trong mắt vừa lo âu vừa có sự phụ thuộc. "Chị ơi, chị không đi học nữa sao?" Cô giấu hết nỗi lo vào ánh mắt và chỉ để lại một nụ cười ấm áp. "Ừ, tạm thời thôi. Khi em khỏe lại, chúng ta sẽ về cùng nhau."
Câu nói này là một lời hứa, và cũng là lời thề cô tự hứa với mình: cô sẽ đưa em trai khỏe mạnh về nhà.
Trước khi bước vào buồng ghép, Dr. Chen ngồi cùng họ và trình bày mọi rủi ro có thể: nhiễm trùng, bệnh ghép chống chủ (GVHD), thời gian hồi phục dài... Mỗi lời nói đều nặng trĩu. Sự bình tĩnh gượng ép của người chị dần sụp đổ, và những giọt nước mắt lặng lẽ lăn dài trên má. Lúc đó, một bàn tay ấm áp nhẹ nhàng đặt lên vai cô đang run rẩy. Giọng Dr. Chen dịu dàng nhưng kiên quyết: "Đừng sợ. Chúng ta cùng cố gắng. Minh Minh rất mạnh, và chúng ta sẽ không bao giờ bỏ cuộc."
Trong khoảnh khắc ấy, cô không chỉ cảm nhận được sự phán đoán chuyên nghiệp của một bác sĩ, mà còn là sự nâng đỡ của một người chị lớn nhìn thấu nỗi sợ và gánh nặng của cô, mang lại cho cô sự trấn an vững chãi nhất. Cái vỗ về dịu dàng ấy xua tan phần lớn nỗi cô đơn và lo âu, để gia đình biết rằng họ không bước trên con đường khó khăn này một mình.
Con đường tái sinh: "Em bây giờ đẹp trai hơn hay lúc trước?"
Tháng 8 năm 2025, Minh Minh bước vào buồng ghép. Trong quá trình ghép, "steady" trở thành từ được Dr. Chen nhắc đến thường xuyên nhất, và cũng là tín hiệu bí mật giữa anh em.
Mỗi khi Minh Minh nản lòng vì khó chịu trong điều trị, chị em lại làm động tác "steady". Thấy động tác ấy, cậu bé sống chung với bệnh từ thuở nhỏ lại chủ động hợp tác với điều trị và chăm sóc ngay cả trong giai đoạn khó khăn nhất của ca ghép.
"Đối với những trẻ suy giảm miễn dịch được ghép, nguy cơ nhiễm trùng và độ phức tạp của tái thiết lập miễn dịch đều cao hơn. Việc quản lý sau ghép đòi hỏi chăm sóc chính xác hơn. Trong giai đoạn tái thiết lập miễn dịch, phòng ngừa nhiễm trùng và mọi giai đoạn khác đều có những thách thức khác nhau," Dr. Chen nói. "Director Liu Zhouyang và tôi thăm khám em mỗi ngày, điều chỉnh linh hoạt các kế hoạch kháng nhiễm, ức chế miễn dịch và hỗ trợ dinh dưỡng dựa trên công thức máu, nhiệt độ và các dấu hiệu sinh hiệu hằng ngày của em."
Tháng 1 năm 2026, nhờ điều trị chuyên nghiệp của các bác sĩ, sự chăm sóc tận tình của điều dưỡng và sự quan tâm tỉ mỉ của chị gái, Minh Minh đã rời buồng ghép thành công.
Minh Minh và đội ngũ y tế kỷ niệm việc xuất viện thành công khỏi đơn vị ghép.
Năm tháng sau ca ghép, khi Minh Minh quay lại tái khám, má em đã có nét tròn khỏe mạnh, và cánh tay không còn mảnh như tre nữa. Cân hiện 26 kilôgam — nhiều hơn 10 kilôgam so với lúc nhập viện.
"Cô ơi, em có béo không?" Minh Minh hỏi hơi ngượng ngùng.
"Đây là cân nặng khỏe mạnh," Dr. Chen đáp với nụ cười. "Bây giờ cháu trông rất tràn đầy năng lượng."
Những thay đổi tuy nhỏ nhưng sâu sắc. Minh Minh sống động và vui vẻ hơn trước, và em nói nhiều hơn. Em thường hỏi chị: "Chị ơi, em bây giờ đẹp trai hơn hay lúc trước?" Chị nhìn em dịu dàng. "Cả hai. Rất đẹp trai, rất đáng yêu."
Câu trả lời này khiến em mỉm cười — một nụ cười tuổi trẻ đã mất từ lâu, không còn bóng dáng bệnh tật.
Minh Minh ngoài trời trong thời gian hồi phục, thể hiện sức mạnh và sự tự tin mới.
Hơi ấm như ngọn đuốc, hướng về phía mặt trời
Hành trình điều trị của Minh Minh cũng là một cuộc tiếp sức của tình yêu. Bên cạnh sự điều trị chuyên nghiệp từ nhân viên y tế, em đã nhận được giúp đỡ từ mọi tầng lớp xã hội và các gia đình bệnh nhân đồng cảnh.
"Trong quá trình điều trị, chúng tôi cảm nhận được biết bao điều tốt đẹp. Sự tử tế của người lạ và những bàn tay giúp đỡ từ những người xung quanh như những vì sao chiếu sáng hành trình của chúng tôi," chị em nói. "Em trai tôi nói rằng trong tương lai, em ấy cũng sẽ là người giúp đỡ người khác, biến hơi ấm đã nhận thành động lực để bước tiếp."
Tại các phòng bệnh của Khoa Huyết học và Ung bướu thuộc Beijing Jingdu Children's Hospital, những câu chuyện như của Minh Minh xảy ra mỗi ngày. Dr. Chen nói: "Những đứa trẻ suy giảm miễn dịch giống như những người lính không có áo giáp. Nhiệm vụ của chúng tôi là giúp các em xây dựng lại hệ miễn dịch để có thể dũng cảm đối mặt với thế giới. Và Minh Minh đã khoác lên mình 'áo giáp', sẵn sàng chào đón tuổi thiếu niên đích thực. Tám năm chiến đấu vì sự sống cuối cùng đã thấy bình minh của chiến thắng."
Minh Minh kỷ niệm một cột mốc sinh nhật trong hành trình hồi phục.
Cuộc sống đôi khi mong manh đến mức tan vỡ lòng người, nhưng cũng kiên cường vượt ngoài tưởng tượng.Với sự chăm sóc y tế chuyên nghiệp và niềm tin kiên định không bao giờ bỏ cuộc, ngay cả con đường khó khăn nhất cũng có thể dẫn tới ánh sáng. Đó là hơi ấm của y học — không chỉ chữa lành bệnh tật, mà còn khôi phục hy vọng sống.
Về Khoa Huyết học & Ung thư
Khoa Huyết học và Ung bướu tại Beijing Jingdu Children's Hospital là một trong những chuyên khoa trọng điểm của bệnh viện. Được dẫn dắt bởi các chuyên gia huyết học nhi khoa danh tiếng, bao gồm Giáo sư Ngô Mẫn Viện, chuyên gia được Quốc vụ viện công nhận có đóng góp đặc biệt, và Giáo sư Tôn Viện, Chủ tịch Beijing Jingdu Children's Hospital kiêm Trưởng khoa Huyết học và Ung bướu, khoa được công nhận là:
- Cơ sở ghép tế bào gốc tạo máu nhi khoa được Bảo hiểm Y tế Cơ bản Bắc Kinh chỉ định
- Bệnh viện thu thập và ghép được đăng ký của China Marrow Donor Program
- Đơn vị đầu ngành của các nhóm hợp tác đa trung tâm cấp quốc gia về ghép tế bào gốc tạo máu trong bệnh mô bào lympho thực bào máu ở trẻ em (HLH) và liệu pháp máu cuống rốn tự thân cho thiếu máu bất sản mắc phải
Khoa bao gồm Khu 7 (khối u đặc), Khu 8 (ghép tủy), Khu 9 (huyết học), Khoa Quốc tế, hai đơn vị ghép, một phòng xét nghiệm trung tâm, phòng khám ngoại trú huyết học, phòng khám PICC và phòng điều trị chăm sóc giảm nhẹ, tổng cộng 150 giường và 19 buồng ghép tiêu chuẩn Class 100.
Với kinh nghiệm sâu rộng trong chẩn đoán và điều trị bệnh bạch cầu, u lympho, bệnh thực bào máu, nhiễm EBV hoạt tính mạn tính, các bệnh suy tủy xương, suy giảm miễn dịch nguyên phát, bệnh chuyển hóa di truyền và các khối u đặc khác nhau, khoa đã hoàn thành hơn 900 ca ghép tế bào gốc tạo máu kể từ khi thành lập, thực hiện khoảng 100 ca ghép mỗi năm.
Đang cân nhắc điều trị suy giảm miễn dịch nhi khoa?
Đội ngũ bệnh nhân quốc tế của chúng tôi có thể giúp phối hợp tư vấn, hướng dẫn ghép đôi người hiến và chăm sóc toàn diện cho trẻ em mắc suy giảm miễn dịch nguyên phát.
Yêu cầu tư vấn