En bref
- Patient :Xiao An (pseudonyme), garçon de 8 ans originaire d'Argentine
- Diagnostic :Syndrome WAS → MDS → AML (leucémie myéloïde)
- Traitement antérieur :Deux greffes échouées en Argentine ; aucune troisième greffe possible
- Défi principal :Zéro neutrophiles, graves lésions intestinales, soins intensifs à plusieurs reprises
- Traitement à Jingdu :HSCT haplo-identique donneur père avec thérapie pont individualisée
- Résultat :Rémission complète, chimérisme stable, totalement guéri
- Équipe :Prof. Sun Yuan, Dr. Liu Zhouyang, Dr. Chen Jiao
- Distance parcourue :~30 000 km (Argentine → Pékin)
Un début dans l'hémisphère sud : soins intensifs à deux mois
Xiao An est né le 13 juillet 2017, en Argentine. Ses parents tenaient un supermarché là-bas, et la vie était calme et stable — jusqu'à ce que cela change.
Dans le premier mois, Xiao An a commencé à faire des fièvres persistantes et de la diarrhée. Une aspiration de moelle osseuse dans un hôpital local a diagnostiqué une méningite. Mais ses numérations sanguines étaient anormales, et avec des ressources locales limitées, il a été urgentment transféré à l'Hôpital Italien à Buenos Aires.
« Au moment où nous sommes entrés, le médecin a dit que son teint était terrible — gravement anémique », se rappelait sa mère. Xiao An a été admis directement aux soins intensifs pour des transfusions sanguines et une réanimation d'urgence. Après un long parcours diagnostique, ils ont enfin eu la réponse :Syndrome WAS (syndrome de Wiskott-Aldrich), un rare trouble immunodéficitaire primaire.
Il n'y a qu'un seul traitement curatif : la greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Deux greffes échouées — et puis les choses ont empiré
À l'âge de deux ans, Xiao An a subi sa première greffe. Elle a échoué. La cause :infection à cytomégalovirus (CMV)— l'hôpital local manquait de protocoles de prophylaxie CMV courants.
Un an plus tard, les médecins ont tenté un second greffe en utilisant des cellules souches de donneur restantes. Elle a échoué à nouveau.
« Nous ne pratiquons pas de troisième greffe — le risque est trop élevé. »
Après deux échecs, Xiao An a été diagnostiqué avecMDS (syndrome myélodysplasique), qui a ensuite évolué versleucémie myéloïde (AML). Chaque lundi, il allait à l'hôpital pour des transfusions de plaquettes. Pas de greffe. Pas de thérapie ciblée. Juste attendre — et un corps s'affaiblissant jour après jour.
« Il a été hospitalisé un an et demi sans sortie », a dit sa mère. « Les problèmes intestinaux revenaient sans cesse. Tant de gens m'ont dit d'abandonner — "les soins sont gratuits ici, laisse-le aller."
Mais elle ne pouvait pas. Elle n'a pas voulu.
Toucher le fond — et trouver la lumière sur Douyin
En octobre 2025, l'état de Xiao An s'était détérioré de façon critique. Tout son corps était en douleur. Son taux de plaquettes était proche de zéro. Aucun médicament n'a fonctionné. Les médecins ont prescrit du venetoclax — ce qui a déclenché une grave infection intestinale.
Hématochézie. Choc. Soins intensifs. Un autre avis critique.
« Les médecins m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire de plus — je ne pouvais qu'attendre et l'accompagner jusqu'à ses derniers jours. »
Elle ne pouvait pas l'accepter. Elle a commencé à chercher sur Douyin — « syndrome WAS », « greffe immunodéficitaire » — faisant défiler vidéo après vidéo. Puis elle a trouvéLe compte de Dr. Chen Jiao. Les cas réussis qu'elle voyait étaient comme un rayon de lumière perçant l'obscurité.
Elle a envoyé un message privé à Dr. Chen.
« Je ne m'attendais jamais à ce qu'elle réponde vraiment. J'ai envoyé tous les dossiers de Xiao An, et elle a dit — "Il y a encore de l'espoir. Vous pouvez l'amener ici. Nous avons traité des enfants qui ont reçu un troisième greffe, et leurs résultats ont été excellents."
Debout dans le couloir des soins intensifs, elle s'est effondrée en larmes — ses mains tremblant sans contrôle.
Le voyage : 30 000 km pour un dernier espoir
Arriver en Chine n'était rien de simple. Les réglementations argentines exigeaient un certificat "apte au vol" du médecin de l'enfant. Le médecin traitant de Xiao An a refusé — il craignait que le garçon meure dans l'avion.
Mais sa mère ne se laissa pas décourager. Elle sollicita le Centre d'assistance local Chine et l'ambassade.Dr. Chen Jiao a tenu une consultation à distance en pleine nuit avec les médecins argentins, détaillant la viabilité du protocole de greffe haplo-identique de Pékin. Finalement, le médecin a cédé et signé le certificat.
Elle a également engagé un médecin privé à bord à ses frais personnels pour protéger Xiao An pendant tout le vol.
Le21 décembre 2025, Xiao An, sa famille et le médecin accompagnateur ont atterri à Pékin.
« Comme une lampe vacillante sur le point de s'éteindre »
« Son teint était cendré, sans la moindre étincelle de vie. Quand je lui parlais, il ne répondait pas du tout. Il ne voulait pas manger, ne bougeait pas — restait juste allongé là. Il était comme une lampe sur le point de s'éteindre. »
Les résultats des tests étaient alarmants : intestins gravement endommagés, hématochézie chronique causant une malnutrition sévère, cellules leucémiques persistantes. Xiao An n'avait pas mangé de vraie nourriture depuis longtemps — il survivait entièrement grâce à des fluides intraveineux.
Sous la direction deProf. Sun Yuan (Doyen)etDr. Liu Zhouyang (Directeur de département), l'équipe de Dr. Chen Jiao a élaboré un plan de traitement personnalisé :greffe haplo-identique donneur père. Mais il y avait une complication — le père de Xiao An ne pouvait pas revenir d'Argentine immédiatement à cause du travail, et le taux absolu de neutrophiles du garçon était de zéro. Il n'avait pratiquement aucune défense immunitaire.
La stratégie pont vers la greffe :
- A ouvert uncanal vertpour admettre Xiao An dans une unité de greffe pour isolement protecteur
- Conditionnement intestinal et contrôle des infections pendant la période d'attente
- Une série d'chimiothérapie de faible intensité
- Réhabilitation nutritionnelle — à partir de zéro
Le miracle a commencé avec un bol de bouillie de riz
Eau de riz. Bouillie de riz. Puis avec du lait. Une petite cuillérée à la fois, en augmentant lentement. Sa mère l'a nourri comme un nouveau-né — cuillère par cuillère, jour après jour.
Alors le miracle : Xiao An a commencédemander à manger de lui-même. Il pouvait s'asseoir. Il pouvait même se tenir debout au bord du lit.
Quand son père est enfin revenu d'Argentine et l'a vu :« L'esprit entier de l'enfant — toute sa présence — était complètement différent ! »
Sa mère était encore plus certaine :« C'était le moment où j'ai su — revenir était la bonne décision. »
La greffe : la troisième fois sera la bonne
Début 2026, la greffe a eu lieu. Pré-conditionnement, infusion de cellules souches, protocoles anti-infection — chaque étape s'est déroulée selon le plan.
La greffe s'est déroulée plus doucement que prévu. Pas de complications sévères. Pas d'infections incontrôlables. Vers la fin de la période d'isolement, Xiao An a développé une GVHD aiguë cutanée et intestinale — mais l'équipe s'y attendait. Grâce à des mesures préventives et une intervention rapide, elle a été contrôlée en deux semaines.
« Après tout ce que nous avons traversé toutes ces années, un peu de GVHD ne me signifie plus grand-chose. »
Ce qui a vraiment amené sa mère aux larmes, c'est le premier bol de bouillie de riz que Xiao An a fini après la greffe. « Il n'avait pas mangé depuis si, si longtemps — l'hématochézie était trop sévère, alors ils l'ont gardé NPO pendant des siècles. Ce jour-là, quand il a fini ce petit bol, j'ai pleuré de joie. »
Une renaissance : de « silencieux » à « bavard »
Une fois sorti de l'unité de greffe, Xiao An semblait une personne différente.
« Il ne parlait jamais, ni même ne faisait de contact visuel — il restait enfermé en lui-même. Maintenant ? Maintenant il n'arrête pas de parler. Chaque fois que Dr. Chen fait sa tournée, il doit lui raconter tout sur ses jouets. »
Son teint est passé du gris cendré au rosé. Il a pris du poids. Son énergie a bondi. Il a même commencé à faire des bêtises — le signe le plus ordinaire, le plus précieux d'un enfant en voie de guérison.
« Il est maintenant complètement comme un enfant normal. Le syndrome WAS est rare, mais avec une greffe rapide, le pronostic est excellent. J'espère que d'autres parents ne retarderont pas comme nous l'avons fait. Plus le traitement est précoce, plus vite votre enfant pourra vivre comme les autres enfants. »
« Sans elle, mon fils ne serait pas debout ici »
« Je ne peux vraiment jamais assez remercier Dr. Chen Jiao. En Argentine, les médecins m'ont dit d'attendre simplement que mon enfant s'éteigne lentement... C'est Dr. Chen qui m'a dit qu'il restait un fil d'espoir. À ce moment-là, mon enfant était encore en soins intensifs — j'étais au désespoir total. Mais le moment où elle a dit qu'elle pouvait le traiter, tout le ciel s'est illuminé pour moi. »
« Je ne sais même pas comment le mettre en mots. Sans elle, mon fils ne pourrait pas être là, debout devant moi, en bonne santé et en vie. »
Chronologie : un voyage de huit ans et demi
« Ne vous rendez pas. L'espoir est encore là. »
De l'hémisphère sud à l'hémisphère nord. De deux greffes échouées à une troisième triomphante. De la réanimation à une unité de greffe, du silence au visage gris aux bavardages aux joues rosées. Xiao An et sa mère ont parcouru le chemin le plus difficile imaginable — pendant huit ans et demi.
« Je veux dire à chaque parent qui combat encore — ne vous rendez pas. Tant que vous croyez, l'espoir est encore là. Les médecins chinois peuvent vraiment accomplir des miracles. Nous ne prévoyons pas de retourner en Argentine de sitôt. Nous nous sentons plus en sécurité en restant en Chine. »
Du désespoir à la renaissance. D'une mère qui n'a jamais lâché, à une équipe médicale qui n'a jamais abandonné. Cette histoire appartient à tous ceux qui ont refusé de se rendre.
Envisagez une HSCT pédiatrique en Chine ?
Beijing Jingdu Children's Hospital — le plus grand centre de greffe pédiatrique d'Asie — a réalisé plus de 900 HSCT, dont de nombreux cas complexes de troisième greffe. Les greffes haplo-identiques (parent-enfant) sont une force centrale.
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