Кратко
- Пациент:Сяо Ань (псевдоним), 8-летний мальчик из Аргентины
- Диагноз:Синдром WAS → MDS → AML (миелоидный лейкоз)
- Предыдущее лечение:Две неудачные трансплантации в Аргентине; сказали, третья невозможна
- Ключевая проблема:Ноль нейтрофилов, тяжёлое повреждение кишечника, неоднократно реанимация
- Лечение в Jingdu:Гаплоидентичная HSCT от донора-отца с индивидуальной мостовой терапией
- Результат:Полная ремиссия, стабильный химеризм, полностью вылечен
- Команда:Проф. Sun Yuan, д-р Liu Zhouyang, д-р Chen Jiao
- Расстояние пути:~30 000 км (Аргентина → Пекин)
Начало в южном полушарии: реанимация в два месяца
Сяо Ань родился 13 июля 2017 года в Аргентине. Его родители держали там супермаркет, и жизнь была тихой и размеренной — пока всё не изменилось.
В первый же месяц у Сяо Аня начались упорные лихорадки и диарея. Пункция костного мозга в местной больнице выявила менингит. Но его анализы крови были аномальными, и при ограниченных местных ресурсах его срочно перевели в Итальянский госпиталь в Буэнос-Айресе.
« В тот момент, когда мы вошли, врач сказал, что его цвет лица ужасен — тяжёлая анемия », — вспоминала мать. Сяо Аня сразу поместили в реанимацию для переливания крови и экстренной реанимации. После долгого диагностического пути они наконец получили ответ:Синдром WAS (синдром Вискотта-Олдрича), редкое первичное иммунодефицитное заболевание.
Существует только одно радикальное лечение: трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
Две неудачные трансплантации — и затем стало хуже
В два года Сяо Ань перенёс свою первую трансплантацию. Она не удалась. Причина:инфекция цитомегаловирусом (CMV)— местная больница не имела стандартных протоколов профилактики ЦМВ.
Год спустя врачи попытались провести вторую трансплантацию, используя оставшиеся стволовые клетки донора. Снова не удалось.
« Мы не делаем третьи трансплантации — риск слишком велик. »
После двух неудач Сяо Аню поставили диагнозMDS (миелодиспластический синдром), который затем перешёл вмиелоидный лейкоз (AML). Каждый понедельник он ходил в больницу на переливание тромбоцитов. Никакой трансплантации. Никакой таргетной терапии. Просто ожидание — и тело, слабеющее день ото дня.
« Он пролежал в больнице полтора года без выписки », — сказала мать. « Кишечные проблемы постоянно возвращались. Столько людей говорили мне сдаться — "медицина здесь бесплатная, просто оставь его". »
Но она не могла. Она не стала.
Достигнув дна — и найдя свет в Douyin
К октябрю 2025 года состояние Сяо Аня критически ухудшилось. Всё тело болело. Уровень тромбоцитов был близок к нулю. Никакие лекарства не помогали. Врачи назначили венетоклакс — что спровоцировало тяжёлую кишечную инфекцию.
Гематохезия. Шок. Реанимация. Очередное критическое уведомление.
« Врачи сказали мне, что больше ничего не могут сделать — я могла лишь ждать и сопровождать его в его оставшиеся дни. »
Она не могла с этим смириться. Она начала искать в Douyin — « синдром WAS », « трансплантация при иммунодефиците » — пролистывая видео за видео. И тогда она нашлаАккаунт д-ра Chen Jiao. Увиденные ею успешные случаи были словно луч света, прорезающий тьму.
Она отправила д-ру Chen личное сообщение.
« Я никогда не ожидала, что она действительно ответит. Я отправила все записи Сяо Аня, и она сказала — "Надежда ещё есть. Вы можете привезти его сюда. Мы лечили детей, получивших третью трансплантацию, и их результаты были отличными."
Стоя в коридоре реанимации, она разрыдалась — её руки непроизвольно дрожали.
Путь: 30 000 км за последней надеждой
Добраться до Китая было совсем не просто. Аргентинские правила требовали сертификат « годен к полёту » от врача ребёнка. Лечащий врач Сяо Аня отказал — он боялся, что мальчик умрёт в самолёте.
Но мать не сдалась. Она обратилась в местный Китайский центр помощи и в посольство.Д-р Chen Jiao провела поздней ночью дистанционную консультацию с аргентинскими врачами، подробно описав жизнеспособность пекинского протокола гаплоидентичной трансплантации. В итоге врач уступил и подписал сертификат.
Она также наняла частного врача на борту за значительные личные средства, чтобы обеспечить безопасность Сяо Аня на всём протяжении полёта.
On 21 декабря 2025 г.، Сяо Ань, его семья и сопровождающий врач приземлились в Пекине.
« Как мерцающая лампа, готовая погаснуть »
« Его лицо было пепельным, без малейшей искры жизни. Когда я говорила с ним, он совсем не отвечал. Он не ел, не двигался — просто лежал. Он был словно лампа, готовая погаснуть. »
Результаты анализов были пугающими: тяжело повреждённый кишечник, хроническая гематохезия, вызывающая тяжёлую недостаточность питания, сохраняющиеся лейкозные клетки. Сяо Ань давно не ел настоящей еды — он выживал исключительно на внутривенных растворах.
Под руководствомПроф. Sun Yuan (декан)иД-р Liu Zhouyang (заведующий отделением)، команда д-ра Chen Jiao разработала индивидуальный план лечения:гаплоидентичная трансплантация от донора-отца. Но возникло осложнение — отец Сяо Аня не мог сразу вернуться из Аргентины из-за работы, а абсолютное число нейтрофилов мальчика было нулевым. У него практически не было иммунной защиты.
Стратегия «мост к трансплантации»:
- Открылзелёный коридорчтобы поместить Сяо Аня в отделение трансплантации для защитной изоляции
- Кишечная подготовка и контроль инфекций в период ожидания
- Курс индивидуальнойхимиотерапия низкой интенсивности
- Нутритивная реабилитация — с нуля
Чудо началось с миски рисовой каши
Рисовый отвар. Рисовое пюре. Затем с молоком. По одной маленькой ложке, медленно увеличивая. Мать кормила его как новорождённого — ложечка за ложечкой, день за днём.
И тогда произошло чудо: Сяо Ань началпросить еду самостоятельно. Он мог сидеть. Он даже мог встать у изголовья кровати.
Когда его отец наконец вернулся из Аргентины и увидел его:« Весь дух ребёнка — всё его присутствие — было совершенно иным! »
Мать была ещё более уверена:« Это был момент, когда я поняла — вернуться было правильным решением. »
Трансплантация: третий раз — удачный
В начале 2026 года трансплантация прошла. Предкондиционирование, инфузия стволовых клеток, протоколы противоинфекционной защиты — каждый шаг шёл по плану.
Трансплантация прошла легче, чем ожидалось. Никаких тяжёлых осложнений. Никаких неконтролируемых инфекций. Ближе к концу периода изоляции у Сяо Аня развился острый кожный и кишечный РТПХ — но команда предвидела это. Благодаря профилактическим мерам и своевременному вмешательству, он был купирован за две недели.
« После всего, что мы пережили за эти годы, небольшой РТПХ для меня уже давно не страшен. »
То, что по-настоящему довело её до слёз, — это первая миска рисовой каши, которую Сяо Ань доел после трансплантации. « Он так, так долго не ел — гематохезия была слишком тяжёлой, поэтому его держали на NPO вечность. В тот день, когда он доел ту маленькую миску, я заплакала от радости. »
Возрождение: от «молчуна» к «болтуну»
Оказавшись вне отделения трансплантации, Сяо Ань стал словно другим человеком.
« Раньше он никогда не разговаривал и даже не смотрел в глаза — просто замыкался в себе. Теперь? Теперь он не замолкает. Каждый раз, когда д-р Chen делает обход, он обязательно расскажет ей обо всех своих игрушках. »
Его цвет лица сменился с пепельно-серого на розовый. Он набрал вес. Его энергия взлетела. Он даже начал озорничать — самый обычный, самый драгоценный признак выздоравливающего ребёнка.
« Теперь он совсем как обычный ребёнок. Синдром WAS редок, но при своевременной трансплантации прогноз отличный. Надеюсь, другие родители не будут откладывать, как это сделали мы. Чем раньше лечение, тем быстрее ваш ребёнок сможет жить как все дети. »
« Без неё мой сын не стоял бы здесь »
« Я правда никогда не смогу отблагодарить д-ра Chen Jiao. В Аргентине врачи сказали мне просто ждать, пока мой ребёнок медленно угасает... Именно д-р Chen сказала мне, что ещё теплится ниточка надежды. В то время мой ребёнок всё ещё был в реанимации — я была в полном отчаянии. Но в тот момент, когда она сказала, что может его вылечить, для меня всё небо озарилось. »
« Я даже не знаю, как выразить это словами. Без неё мой сын никак не мог бы стоять здесь передо мной, здоровый и живой. »
Хронология: путь длиной в восемь с половиной лет
« Не сдавайтесь. Надежда всё ещё есть. »
От южного полушария к северному. От двух неудачных трансплантаций к триумфальной третьей. От реанимации до отделения трансплантации, от серого безмолвия к румяному болтовне. Сяо Ань и его мать прошли самый трудный вообразимый путь — восемь с половиной лет.
« Я хочу сказать каждому родителю, который всё ещё борется, — не сдавайтесь. Пока вы верите, надежда ещё есть. Китайские врачи действительно творят чудеса. Мы не планируем возвращаться в Аргентину в ближайшее время. Нам спокойнее оставаться в Китае. »
От отчаяния к возрождению. От матери, которая никогда не отпускала, к медицинской команде, которая никогда не сдавалась. Эта история принадлежит всем, кто отказался сдаваться.
Рассматриваете педиатрическую HSCT в Китае?
Beijing Jingdu Children's Hospital — крупнейший в Азии центр педиатрической трансплантации — провёл более 900 HSCT, включая многие сложные случаи третьей трансплантации. Гаплоидентичные трансплантации (родитель-ребёнок) — ключевая сила.
Записаться на консультацию