Tóm tắt
- Bệnh nhi:Xiao An (bút danh), bé trai 8 tuổi đến từ Argentina
- Chẩn đoán:Hội chứng WAS → MDS → AML (bạch cầu dòng tủy)
- Điều trị trước đó:Hai ca ghép thất bại ở Argentina; được báo không thể ghép lần thứ ba
- Thách thức chính:Không có bạch cầu trung tính, tổn thương ruột nghiêm trọng, nhiều lần vào ICU
- Điều trị tại Jingdu:Ghép HSCT bán đồng hợp từ cha với liệu pháp cầu nối cá nhân hóa
- Kết quả:Thuyên giảm hoàn toàn, dị hợp tử ổn định, chữa khỏi hoàn toàn
- Đội ngũ:GS. Sun Yuan, BS. Liu Zhouyang, BS. Chen Jiao
- Quãng đường di chuyển:~30.000 km (Argentina → Bắc Kinh)
Khởi đầu ở Bán cầu Nam: ICU lúc hai tháng tuổi
Xiao An sinh ngày 13 tháng 7 năm 2017, tại Argentina. Cha mẹ bé quản lý một siêu thị ở đó, và cuộc sống bình yên, ổn định — cho đến khi mọi thứ thay đổi.
Trong tháng đầu, Xiao An bắt đầu sốt liên tục và tiêu chảy. Chọc hút tủy xương tại một bệnh viện địa phương chẩn đoán viêm màng não. Nhưng công thức máu của bé bất thường, và với nguồn lực địa phương hạn chế, bé được chuyển gấp đến Bệnh viện Ý tại Buenos Aires.
« Khoảnh khắc chúng tôi bước vào, bác sĩ nói sắc mặt bé rất tệ — thiếu máu nghiêm trọng », người mẹ nhớ lại. Xiao An được nhập viện trực tiếp vào ICU để truyền máu và hồi sức cấp cứu. Sau một hành trình chẩn đoán dài, họ cuối cùng có được câu trả lời:Hội chứng WAS (hội chứng Wiskott-Aldrich)، một rối loạn suy giảm miễn dịch nguyên phát hiếm gặp.
Chỉ có một phương pháp điều trị triệt để: ghép tế bào gốc tạo máu.
Hai ca ghép thất bại — và mọi chuyện trở nên tồi tệ hơn
Lúc hai tuổi, Xiao An trải qua ca ghép đầu tiên. Nó thất bại. Nguyên nhân:nhiễm cytomegalovirus (CMV)— bệnh viện địa phương thiếu phác đồ dự phòng CMV thường quy.
Một năm sau, các bác sĩ thử ghép lần thứ hai bằng các tế bào gốc còn lại của người hiến. Lại thất bại.
« Chúng tôi không thực hiện ca ghép thứ ba — rủi ro quá cao. »
Sau hai lần thất bại, Xiao An được chẩn đoán mắcMDS (hội chứng loạn sản tủy), sau đó tiến triển thànhbệnh bạch cầu dòng tủy (AML)Mỗi thứ Hai, bé đến bệnh viện truyền tiểu cầu. Không ghép. Không liệu pháp nhắm trúng đích. Chỉ chờ đợi — và cơ thể ngày càng yếu đi.
« Bé nằm viện một năm rưỡi không được xuất viện », người mẹ nói. « Các vấn đề ruột liên tục tái phát. Bao nhiêu người bảo tôi bỏ cuộc — 'y tế ở đây miễn phí, cứ để bé thế thôi'. »
Nhưng bà ấy không thể. Bà ấy đã không bỏ cuộc.
Chạm đáy — và tìm thấy ánh sáng trên Douyin
Đến tháng 10 năm 2025, tình trạng của Xiao An đã suy giảm nghiêm trọng. Toàn thân bé đau đớn. Số lượng tiểu cầu gần bằng không. Không thuốc nào có tác dụng. Các bác sĩ kê venetoclax — thứ đã gây ra nhiễm trùng ruột nặng.
Đại tiện ra máu. Sốc. ICU. Một thông báo nguy kịch khác.
« Các bác sĩ bảo tôi họ không thể làm gì hơn — tôi chỉ có thể chờ đợi và đồng hành cùng con trong những ngày còn lại. »
Bà ấy không thể chấp nhận điều đó. Bà ấy bắt đầu tìm kiếm trên Douyin — « hội chứng WAS », « ghép tủy suy giảm miễn dịch » — lướt qua video này đến video khác. Rồi bà ấy tìm thấyTài khoản của BS. Chen JiaoNhững ca thành công bà ấy thấy như một tia sáng xuyên qua bóng tối.
Bà ấy gửi một tin nhắn riêng cho BS. Chen.
« Tôi không bao giờ ngờ cô ấy thực sự trả lời. Tôi gửi tất cả hồ sơ của Xiao An, và cô ấy nói — 'Vẫn còn hy vọng. Bạn có thể đưa bé đến đây. Chúng tôi đã điều trị cho những trẻ đã ghép lần thứ ba, và kết quả của các bé rất xuất sắc.' »
Đứng trong hành lang ICU, bà ấy bật khóc nức nở — đôi tay run rẩy không kiểm soát được.
Hành trình: 30.000 km vì một hy vọng cuối cùng
Đến Trung Quốc chẳng hề đơn giản. Quy định Argentina yêu cầu giấy chứng nhận "đủ sức khỏe bay" từ bác sĩ của bé. Bác sĩ điều trị của Xiao An từ chối — ông ấy sợ bé sẽ tử vong trên máy bay.
Nhưng người mẹ không nản lòng. Bà ấy nhờ đến Trung tâm Hỗ trợ Trung Quốc tại địa phương và đại sứ quán.BS. Chen Jiao đã tổ chức buổi tư vấn từ xa lúc nửa đêm với các bác sĩ Argentina، trình bày chi tiết tính khả thi của phác đồ ghép bán đồng hợp tại Bắc Kinh. Cuối cùng, bác sĩ đã nhượng bộ và ký giấy chứng nhận.
Bà ấy cũng thuê một bác sĩ riêng trên máy bay với chi phí cá nhân lớn để bảo vệ Xiao An suốt chuyến bay.
Vào21 tháng 12, 2025، Xiao An, gia đình bé và bác sĩ hộ tống đã hạ cánh tại Bắc Kinh.
« Như ngọn đèn le lói sắp tắt »
« Sắc mặt bé xám xịt, không một tia sáng của sự sống. Khi tôi nói với bé, bé hoàn toàn không đáp lại. Bé không chịu ăn, không chịu cử động — chỉ nằm đó. Bé như ngọn đèn sắp tắt. »
Kết quả xét nghiệm thật báo động: ruột bị tổn thương nghiêm trọng, đại tiện ra máu mạn tính gây suy dinh dưỡng nặng, các tế bào bạch cầu còn sót lại. Xiao An đã lâu không ăn thức ăn thật — bé sống hoàn toàn nhờ dịch truyền tĩnh mạch.
Dưới sự dẫn dắt củaGS. Sun Yuan (Hiệu trưởng)vàBS. Liu Zhouyang (Trưởng khoa)، đội ngũ của BS. Chen Jiao đã xây dựng kế hoạch điều trị cá nhân hóa:ghép bán đồng hợp từ cha người hiếnNhưng có một biến chứng — người cha của Xiao An không thể về từ Argentina ngay lập tức vì công việc, và số lượng bạch cầu trung tính tuyệt đối của bé bằng không. Bé hầu như không có phòng vệ miễn dịch.
Chiến lược cầu nối đến ghép tủy:
- Mở mộtkênh xanhđể đưa Xiao An vào khoa ghép tủy để cách ly bảo vệ
- Điều trị phục hồi ruột và kiểm soát nhiễm trùng trong thời gian chờ đợi
- Một đợthóa trị cường độ thấp
- Phục hồi dinh dưỡng — bắt đầu từ con số không
Điều kỳ diệu bắt đầu từ một bát cháo gạo
Nước vo gạo. Cháo gạo. Rồi thêm sữa. Một thìa nhỏ mỗi lần, tăng dần. Người mẹ đút cho con như một trẻ sơ sinh — từng thìa, ngày qua ngày.
Và rồi điều kỳ diệu: Xiao An bắt đầutự mình đòi ăn. Bé có thể ngồi dậy. Thậm chí bé có thể đứng bên giường.
Khi người cha cuối cùng trở về từ Argentina và nhìn thấy con:« Toàn bộ tinh thần của bé — sự hiện diện của bé — hoàn toàn khác biệt! »
Người mẹ càng thêm chắc chắn:« Đó là khoảnh khắc tôi biết — việc quay lại là quyết định đúng đắn. »
Ca ghép: Lần thứ ba là lần thành công
Đầu năm 2026, ca ghép được tiến hành. Tiền điều kiện, truyền tế bào gốc, phác đồ chống nhiễm trùng — mọi bước đều diễn ra theo kế hoạch.
Ca ghép diễn ra thuận lợi hơn dự kiến. Không biến chứng nặng. Không nhiễm trùng không kiểm soát được. Gần cuối thời gian cách ly, Xiao An phát triển GVHD cấp tính ở da và ruột — nhưng đội ngũ đã lường trước. Nhờ các biện pháp phòng ngừa và can thiệp kịp thời, nó được kiểm soát trong hai tuần.
« Sau tất cả những gì chúng tôi đã trải qua trong những năm qua, một chút GVHD thực sự không còn ý nghĩa gì với tôi nữa. »
Điều thực sự khiến người mẹ rơi nước mắt là bát cháo gạo đầu tiên Xiao An ăn hết sau ca ghép. « Bé đã không ăn trong thời gian rất, rất dài — đại tiện ra máu quá nặng, nên họ để bé NPO mãi. Hôm đó, khi bé ăn hết bát nhỏ ấy, tôi đã khóc vì vui sướng. »
Sự tái sinh: Từ « trầm lặng » đến « nói chuyện không ngừng »
Một khi ra khỏi khoa ghép tủy, Xiao An như một người khác.
« Trước đây bé không bao giờ nói chuyện hay giao tiếp bằng mắt — chỉ thu mình lại. Còn bây giờ? Bây giờ bé nói không ngừng. Mỗi lần BS. Chen đi thăm bệnh, bé nhất định kể cho cô ấy nghe tất cả về đồ chơi của mình. »
Sắc mặt bé chuyển từ xám xịt sang hồng hào. Bé tăng cân. Năng lượng tràn trề. Bé thậm chí bắt đầu nghịch ngợm — dấu hiệu bình thường nhất, quý giá nhất của một đứa trẻ đang hồi phục.
« Bây giờ bé hoàn toàn như một đứa trẻ bình thường. Hội chứng WAS hiếm gặp, nhưng với ghép kịp thời, tiên lượng rất tốt. Tôi hy vọng các phụ huynh khác sẽ không trì hoãn như chúng tôi. Điều trị càng sớm, con bạn càng sớm có thể sống như bao trẻ khác. »
« Không có cô ấy, con trai tôi đã không thể đứng ở đây »
« Tôi thực sự không thể nào đủ lời cảm ơn BS. Chen Jiao. Ở Argentina, các bác sĩ bảo tôi chỉ việc chờ con mình từ từ lụi tàn... Chính BS. Chen đã nói với tôi rằng vẫn còn một tia hy vọng. Lúc đó, con tôi vẫn còn trong ICU — tôi hoàn toàn tuyệt vọng. Nhưng khoảnh khắc cô ấy nói có thể điều trị cho bé, cả bầu trời như bừng sáng với tôi. »
« Tôi thậm chí không biết diễn tả bằng lời. Không có cô ấy, con trai tôi đã không thể đứng đây trước mặt tôi, khỏe mạnh và sống sót. »
Dòng thời gian: Hành trình tám năm rưỡi
« Đừng bỏ cuộc. Hy vọng vẫn còn đó. »
Từ Bán cầu Nam đến Bán cầu Bắc. Từ hai ca ghép thất bại đến ca ghép thứ ba đầy hiển hách. Từ ICU đến khoa ghép tủy, từ sự im lặng mặt xám xịt đến tiếng nói chuyện má hồng hào. Xiao An và mẹ đã đi qua con đường khó khăn nhất có thể tưởng tượng — suốt tám năm rưỡi.
« Tôi muốn nói với mọi phụ huynh vẫn đang chiến đấu — đừng bỏ cuộc. Miễn là bạn tin, hy vọng vẫn còn đó. Các bác sĩ Trung Quốc thực sự có thể làm nên điều kỳ diệu. Chúng tôi không có kế hoạch trở về Argentina sớm. Ở lại Trung Quốc chúng tôi thấy an tâm hơn. »
Từ tuyệt vọng đến tái sinh. Từ một người mẹ không bao giờ buông tay, đến một đội ngũ y tế không bao giờ bỏ cuộc. Câu chuyện này thuộc về tất cả những ai từ chối đầu hàng.
Cân nhắc ghép HSCT nhi khoa tại Trung Quốc?
Bệnh viện Nhi Bắc Kinh Jingdu — trung tâm ghép tủy nhi lớn nhất châu Á — đã thực hiện hơn 900 ca HSCT, bao gồm nhiều ca ghép thứ ba phức tạp. Ghép bán đồng hợp (cha mẹ sang con) là thế mạnh cốt lõi.
Đặt lịch tư vấn