Vị vua trống nhí
Tongtong (bút danh) sinh năm 2017 tại Chifeng, Nội Mông. Ngay cả trước sinh nhật lần thứ hai, cậu đã có thể theo nhịp nhạc bằng những tiếng trống sắc sảo, tự tin. Gia đình cậu đã đăng một video lên mạng, và sớm người thân bạn bè gọi cậu là "Vị vua trống nhí".
Nhưng đằng sau nhịp điệu là một cuộc chiến thầm lặng không ai thấy.Chỉ từ 8 ngày tuổi, Tongtong đã bị chảy máu dạ dày - ruột, số lượng tiểu cầu thấp nguy hiểm và các đốm xuất huyết tái phát dưới da. Các bác sĩ cuối cùng chẩn đoán cậu mắcWiskott-Aldrich Syndrome (WAS)— một dạng suy giảm miễn dịch nguyên phát hiếm gặp liên quan đến nhiễm sắc thể X, đặc trưng bởi chàm, giảm tiểu cầu và nhiễm trùng tái phát.
Trong chín năm, cơ thể Tongtong giống như một quả bóng có lỗ thủng chậm. Cậu sống sót nhờ truyền tiểu cầu và hồng cầu thường xuyên, lui cui giữa các bệnh viện ở Thẩm Dương, Tô Châu và Bắc Kinh. Cậu có thể chơi trống, đúng vậy — nhưng cậu đã sống phần lớn đời mình trong các phòng bệnh viện.
Khi các hạch bạch huyết bùng phát
Vào cuối năm 2024, mọi thứ đã thay đổi.
Sau một cơn sốt cao,Hạch bạch huyết cổ trái của Tongtong bắt đầu sưng lên— ba, rồi bốn centimet, kèm theo cơn đau dữ dội. Trong vài tháng, các hạch bạch huyết khắp cơ thể — cổ hai bên, nách, bụng — bùng phát. Hàng chục hạch.Khối lớn nhất đo được hơn 8 centimet về đường kính.Khuôn mặt anh sưng lên đến mức gần như không thể nhận ra.
« Mỗi ngày đều là sốt. Protein C-reactant vẫn duy trì trên 200. Chúng tôi đã thử hơn mười loại thuốc kháng khuẩn khác nhau, và không có gì hiệu quả », mẹ cậu nhớ lại.
Gia đình đã đến nhiều bệnh viện danh tiếng. Họ đã chi hơn 100.000 nhân dân tệ. Các câu trả lời đều giống nhau: "quá phức tạp để phẫu thuật", "không có phác đồ điều trị khả thi". Một bác sĩ đã nhẹ nhàng gợi ý rằng có lẽ không còn gì khác họ có thể làm.
Sau đó, một người thân của bệnh nhân khác đến từ quê nhà nói:« Hãy đến Beijing Jingdu Children's Hospital. Tìm BS. Chen Jiao. Chị ấy chuyên về các bệnh hiếm. »
Phòng tác chiến đa chuyên khoa
« Thực ra, tôi đã gặp BS. Chen năm ngoái », mẹ của Tongtong thừa nhận. « Tôi đã mang hồ sơ bệnh án cho chị ấy. Chị ấy dành hơn hai tiếng đi qua từng chi tiết của kế hoạch điều trị với tôi. Tôi hiểu tất cả. Nhưng lúc đó, tôi vẫn muốn thử bệnh viện công trước. »
Sáu tháng tìm kiếm vô ích sau đó, vào cuối tháng Hai năm 2026, gia đình đã đưa ra quyết định cuối cùng. Họ nhập viện tại Beijing Jingdu Children's Hospital.
Dưới sự dẫn dắt củaGS. Sun Yuan(Chủ tịch) vàDr. Liu Zhouyang(Giám đốc),Đội ngũ của BS. Chen Jiaođã tiến hành đánh giá toàn diện. Tình hình nghiêm trọng hơn dự kiến: số lượng và kích thước lớn của các hạch bạch huyết nhiễm trùng đã tạo ra rủi ro cực độ. Một nhiễm trùng BCG lan tỏa kèm hoại tử mủ là mối lo ngại chính.
Sau nhiều lần tham vấn với các chuyên gia lao, đội ngũ đã điều chỉnh các phác đồ kháng khuẩn nhiều lần — nhưng cơn sốt và sưng hạch bạch huyết vẫn tiếp diễn. "Chúng tôi không thể tiến hành ghép với quá nhiều hạch bạch huyết lớn và nhiễm trùng như thế này", BS. Chen giải thích. "Nếu nhiễm trùng lan rộng hơn trong quá trình hóa trị điều kiện hóa, hậu quả sẽ thảm khốc. Chúng tôi cũng không thể loại trừ một u lympho hiếm."
Quyết định đã được đưa ra:phẫu thuật cắt bỏ các hạch bạch huyết lớn nhất, giảm tải lượng nhiễm trùng và lấy mẫu bệnh lý — tất cả trước khi ghép.
Ca phẫu thuật — một bản solo tĩnh lặng không tiếng trống — kéo dài vài giờ dưới bàn tay của các đội ngũ huyết học - ung thư, phẫu thuật nhi và gây mê
Nhưng trường hợp của Tongtong hoàn toàn không bình thường. Tình trạng suy yếu, thiếu máu và tiền sử truyền máu dài hạn kèm hình thành kháng thể khiến gây mê và phẫu thuật cực kỳ nguy hiểm. "Với một đứa trẻ bình thường, việc cắt bỏ hạch bạch huyết rất đơn giản. Nhưng các hạch của Tongtong bị nhiễm trùng, dính vào mạch máu và dây thần kinh. Bác sĩ gây mê nhìn kết quả xét nghiệm máu và nói với chúng tôi rằng ông ấy không chắc mình có thể gây mê an toàn cho cháu", BS. Chen nhớ lại.
VàoMarch 20, 2026, một ca phẫu thuật phối hợp đặc biệt đã bắt đầu.
Bác sĩ gây mê Dr Liu Zhenzeđã quản lý quá trình gây mê nguy kịch.Bác sĩ phẫu thuật nhi GS. Huang Liumingcầm dao mổ, được hỗ trợ bởiDr. Sun Sentao. BS. Chen Jiao và bác sĩ trực khoa đã phối hợp bên giường bệnh. Các khoa huyết học - ung thư, phẫu thuật nhi và gây mê — tất cả trong cùng một phòng, chiến đấu vì một cậu bé.
Hai chậu đầy mô hạch bạch huyết đã được lấy ra từ cả hai nách. Khối lớn nhất đo được 8,6 centimet — xấp xỉ bằng nắm tay nhỏ.
Mười ngày sau phẫu thuật, ống dẫn lưu đã được rút. Vết thương của Tongtong lành tốt. Lần đầu tiên, thân nhiệt của cậu trở lại bình thường, và CRP giảm đáng kể. Sau đó là báo cáo bệnh lý:Không có u lympho.
Mọi người thở phào. Vị vua trống nhí cuối cùng cũng có một con đường rõ ràng tới ca ghép.
Gánh nặng của người mẹ, món quà của người mẹ
Sau khi "bãi mìn" được dọn sạch, việc lập kế hoạch ghép đã bắt đầu. Nhưng tìm người hiến lại vấp phải một rào cản khác: bố của Tongtong không đủ điều kiện sức khỏe để hiến. Một ca khớp 9/10 từ ngân hàng tủy xương đã từ chối. Không có đơn vị máu cuống rốn phù hợp nào. Lựa chọn duy nhất còn lại là mẹ cậu — với tiền sử mang thai nhiều lần và tuổi cao hơn, mang theo rủi ro cao hơn của bệnh ghép chống vật chủ.
« Thú thật, tôi đã vô cùng lo lắng », BS. Chen thừa nhận. « Nhưng đơn giản là không có lựa chọn nào khác. »
BS. Chen Jiao thu thập tế bào gốc máu ngoại vi từ mẹ của Tongtong — những hạt giống sự sống, và sự bảo vệ sâu sắc nhất mà một người mẹ có thể trao
April 27, 2026— Tongtong bước vào khoa ghép tủy để điều kiện hóa. Trái với dự đoán của mọi người, hóa trị thực sự cải thiện tình trạng của cậu. Các hạch bạch huyết còn lại teo nhỏ. CRP trở về bình thường. Năng lượng của cậu trở lại.
May 6— Tế bào gốc tủy xương của mẹ đã được truyền vào.
May 7— Một đơn vị máu cuống rốn từ Ngân hàng Máu Cuống Rốn Bắc Kinh được thêm vào như "bảo hiểm củng cố," theo sau là tế bào gốc máu ngoại vi của mẹ.
Day +10:Đã đạt được sự tạo mạch bạch cầu trung tính. Xác nhận tạo mạch tiểu cầu.Những tia nắng đầu tiên của bình minh.
« Chúng tôi gặp trở ngại: tiểu ra máu. Viêm bàng quang xuất huyết sau ghép. GS. Sun Yuan, BS. Liu Zhouyang và đội ngũ của chúng tôi đã điều tra tỉ mỉ từng khả năng. Chúng tôi phát hiện Tongtong không dung nạp cyclosporine. Ngay khi chúng tôi điều chỉnh sự ức chế miễn dịch, viêm bàng quang đã khỏi trong vòng một tuần. Y học chính xác — nhanh, chuẩn xác, vững vàng. »
Mẹ cậu chia sẻ với xúc động sâu sắc: « Họ đã tìm đúng mục tiêu và đánh trúng nó. Nhanh, chính xác, vững vàng. Đó là tất cả. »
Ngày +31 sau ghép: Tongtong bước ra khỏi khoa ghép tủy. Lần này, cậu đã đánh trống chiến thắng cho chính mình.
Một nhịp điệu mới
June 11, 2026.Tongtong đã xuất viện.
Chimerism của người hiến: 99.99%.Các tế bào của mẹ cậu đã bám rễ hoàn toàn. Mọi chỉ số thể chất đã trở về bình thường. Không có hạch bạch huyết tái phát. Nhiệt độ bình thường. CRP liên tục âm.
Khi xuất viện, gia đình đã tặng một bảng tri ân tràn đầy lòng biết ơn — phần thưởng tuyệt vời nhất cho đội ngũ y tế, và là khởi đầu cho cuộc đời mới của Tongtong
Từ ngày thứ 8 của cuộc đời đến tuổi 9, Tongtong đã chiến đấu chín năm để sinh tồn. Đứa trẻ từng có gương mặt sưng đến mức không thể nhận ra, bỏng rát vì sốt, bị bác sĩ này đến bác sĩ kia gạt bỏ — giờ ngồi trước bộ trống, nắm chặt dùi trống, sẵn sàng chơi một nhịp điệu hoàn toàn mới.
« BS. Chen vô cùng trách nhiệm. Mỗi lần tôi hỏi, chị ấy trả lời ngay lập tức. Chị ấy ở bên con tôi suốt ca phẫu thuật, thậm chí còn gửi ảnh cho tôi để tôi yên tâm. Con trai tôi đã thay đổi hoàn toàn. Trước đây cháu hầu như không nói — giờ thì cười suốt, và cứ nói muốn đánh trống cho Cô Chen. Chị ấy đã cho cháu một cuộc đời thứ hai. »
« Bố cậu ấy bảo với tôi rằng cậu từng là "Vị vua trống nhí". Tôi nói: đợi đến khi con khỏi bệnh, rồi hãy chơi cho chúng tôi. Lúc đó con mới thực sự là Vị vua trống nhí. »
Vị vua trống nhí, dùi trống trong tay, sẵn sàng chơi nhịp điệu của một cuộc đời mới
Câu chuyện của Tongtong là minh chứng cho sự kiên cường của một đứa trẻ, lòng dũng cảm của người mẹ và cam kết kiên định của một đội ngũ. TừGS. Sun YuanvàDr. Liu ZhouyangđếnBS. Chen Jiao; từbác sĩ gây mê Dr Liu Zhenzevàcác bác sĩ phẫu thuật GS. Huang Liuming và BS. Sun Sentao, đến mọi y tá và nhân viên — mỗi người đã đóng vai trò của mình trong bản giao hưởng chữa lành này.
Bệnh hiếm cần những liệu pháp khác thường. Khi mọi cánh cửa dường như đóng lại, vẫn có thể có một bệnh viện, một bác sĩ, sẵn sàng chiến đấu bằng tất cả những gì họ có — vì bạn.