Le diagnostic qui a tout changé
À un peu plus d'un an, Yaoyao (pseudonyme) traversait la période la plus joyeuse de cet âge — elle apprenait à marcher et commençait à babiller. Mais sa mère a remarqué quelque chose d'inquiétant : l'œil droit de l'enfant semblait parfois dévier vers l'intérieur.
Au début, la famille a cru qu'il s'agissait d'un léger problème de développement fréquent chez les jeunes enfants. Mais lorsqu'ils l'ont emmenée à l'hôpital local, le visage de l'ophtalmologue a immédiatement changé. En éclairant l'œil de Yaoyao, le médecin l'a vu : un froid reflet blanc dans la pupille —leucocorie, le signe classique de la « pupille blanche » du rétinoblastome.
Le rétinoblastome est la tumeur maligne intraoculaire la plus fréquente de la petite enfance. S'il n'est pas traité rapidement, il peut entraîner la cécité — et, dans les cas avancés, mettre la vie en danger. Le signe de la « pupille blanche » (leucocorie) survient lorsque la lumière se reflète sur la tumeur à l'intérieur de l'œil, au lieu du reflet rouge normal.
Les mots du médecin local étaient lourds :« On suspecte fortement un rétinoblastome — également appelé "cancer de l'œil". »En un instant, le monde de la famille s'est effondré.
Un voyage désespéré vers Pékin
La famille s'est précipitée à Pékin dans la nuit. Dans un grand hôpital, de nouveaux examens ont porté un autre coup :rétinoblastome de groupe D— la tumeur était volumineuse, la rétine se décollait, et la conservation de l'œil serait extrêmement difficile. Pire encore, une infection oculaire présente à ce moment-là rendait même la chirurgie impossible dans l'immédiat.
L'énucléation (ablation de l'œil) était-elle la seule option ?
Refusant d'abandonner, les parents de Yaoyao ont cherché partout et ont fini par trouver une lueur d'espoir : l'Unité des tumeurs solidesde l'hôpital pédiatrique Jingdu de Pékin possédait une vaste expérience du traitement complet du rétinoblastome permettant de conserver l'œil.
Traitement pluridisciplinaire : une approche à trois volets
Dirigé parLe Pr Tang Suoqin, le Pr Zhang Jinhua et le directeur Liu Hongyan, l'équipe des tumeurs solides a conçu un plan de traitement par étapes pour Yaoyao :
Trois cycles de chimiothérapie pour maîtriser d'abord la croissance de la tumeur.
Réalisée par l'équipe d'ophtalmologie du directeur Liang Tianwei pour détruire avec précision les foyers tumoraux résiduels.
Deux cycles supplémentaires pour prévenir la récidive tumorale.
Après le traitement au laser, l'évaluation par imagerie a montré :la tumeur avait considérablement diminué par rapport au tableau initial, et la rétine restait stable.La conservation de l'œil était passée de « presque impossible » à « réalisable ».
Frappe de précision : la chimiothérapie intra-artérielle
Pour éliminer complètement les cellules tumorales résiduelles tout en minimisant les effets secondaires de la chimiothérapie systémique, l'équipe des tumeurs solides, l'équipe de radiologie vasculaire interventionnelle et l'équipe d'anesthésie ont décidé conjointement de réaliser un traitement local plus précis —la chimiothérapie intra-artérielle (chimiochirurgie de l'artère ophtalmique).
« C'est comme acheminer les médicaments de chimiothérapie directement jusqu'à la tumeur par un tunnel dédié », explique le Dr Liu Yukai. « La concentration locale du médicament peut atteindre des dizaines de fois celle de la chimiothérapie systémique, tandis que les effets secondaires sont considérablement réduits. » Pendant l'intervention, une angiographie carotidienne et une phlébographie sont également réalisées pour garantir un positionnement précis du cathéter dans la branche artérielle irriguant l'œil.
L'intervention était délicate et exigeait une précision extrême :
- L'équipe d'anesthésie a élaboré un plan de sédation adapté à Yaoyao, âgée d'un an, pour garantir sa sécurité tout au long de l'intervention.
- L'équipe interventionnelle a accédé à l'artère fémorale et a guidé, sous contrôle radioscopique, un cathéter plus fin qu'un cheveu à travers les vaisseaux sanguins.
- Le cathéter a été positionné avec précision à l'entrée de l'artère ophtalmique droite.
- Les médicaments de chimiothérapie ont été lentement perfusés directement dans la vascularisation de la tumeur.
L'intervention a été menée à bien. Le lendemain, Yaoyao mangeait et jouait normalement. Ses yeux restaient vifs et clairs.
« Nous pensions que l'œil ne pouvait pas être sauvé… Chaque étape du traitement nous a été clairement expliquée. Les médecins nous ont fait entrevoir la lumière au cœur du désespoir. »
Aujourd'hui : des yeux pleins de lumière
Aujourd'hui, les yeux de Yaoyao sont toujours clairs, vifs et pleins de curiosité pour le monde. Elle voit, elle joue, et elle a toujours ses deux yeux.
Selon le Dr Liu Yukai, le traitement du rétinoblastome est entré dans une ère où« la conservation de l'œil est la priorité ».Même dans les cas de groupe D et certains cas de groupe E, grâce à un traitement combiné multimodal — chimiothérapie systémique, intervention sur l'artère ophtalmique et laser —, il existe de bonnes chances de préserver le globe oculaire et une vision utile.
Un message aux familles confrontées au rétinoblastome
Si votre enfant a reçu un diagnostic de rétinoblastome, ne perdez pas espoir. Une approche pluridisciplinaire associant chimiothérapie systémique, chimiothérapie intra-artérielle, laser et autres modalités offre à de nombreux enfants la chance de conserver leur œil et leur vue.
À l'hôpital pédiatrique Jingdu, nous soignons chaque enfant selon le principe de« précision, moindre invasivité et soin humaniste ».Nous nous engageons à protéger la fenêtre de chaque enfant sur le monde.